هزینه درمان بیماران متابولیک ارثی تا ۲ میلیارد تومان در سال می‌رسد

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، علی ربانی در نشست خبری دوازدهمین همایش بیماری های متابولیک ارثی که در مرکز طبی کودکان برگزار شد، اظهار داشت: هدف از برگزاری این همایش، نشان دادن اهمیت بیماری های تقریبا نادر به جامعه است.

رئیس انجمن غدد کودکان ایران ادامه داد: بیماری های متابولیک ارثی اغلب در ازدواج های فامیلی مشاهده می شود، این بیماری ها با چند اشکال همراه است، نخست اینکه بیماری همیشه و تا پایان زندگی بیمار، همراه اوست، دومین اشکال این است که وقتی بیماری را تشخیص می دهیم تازه مشکلات آغاز می شود. زیرا، درمان این بیماری ها بسیار پر هزینه و گران است. 

وی افزود: به عنوان نمونه، در یکی از این بیماری ها می بایست از شیرهای مخصوص برای تغذیه بیمار استفاده کرد که هر قوطی آن یک میلیون تومان قیمت دارد و حداقل هر هفته سه الی چهار قوطی شیر می بایست تهیه شود، در سال ۹۵، فقط برای آنزیم درمانی بیماران mps ، چهار صد میلیارد تومان هزینه شده است که نشان می دهد درمان این بیماران چقدر گران است.

ربانی گفت: هدف ما در این همایش این است که به وزارت بهداشت راهکار ارائه بدهیم که چگونه بتوان از این هزینه کاست، خانواده ای که در سال دو میلیارد تومان برای درمان یک بیمار متابولیک ارثی هزینه می کند، چگونه می تواند به امور دیگر فرزندان توجه کند و اساسا چنین هزینه ای، وحشتناک است.

به گزارش مهر رئیس انجمن غدد کودکان ایران در پایان اضافه کرد: ما باید به ارائه راهکارهایی برای جلوگیری از تولد چنین نوزادانی باشیم و برای همین منظور، لازم است از تکنولوژی پیشرفته ژنتیکی برای تشخیص این بیماری ها استفاده کنیم، البته در حال تدارک این تکنولوژی هستیم تا بتوان از تولد این قبیل نوزادان پیشگیری کرد.