بیش از ۳۲۱ هزار نفر در کشور به بیماری‌های خاص مبتلا هستند

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، فاطمه هاشمی رفسنجانی اظهار کرد: همچنین ۲۰ هزار بیمار تالاسمی، ۳۴ هزار پیوند کلیه، ۳۲ هزار دیالیزی، هفت هزار هموفیلی، هفت هزار و ۵۰۰ ام اس و ۶۰۰  بیمار تلاسمی زیر پوشش بنیاد امور بیماری های خاص است که ازحمایت های این بنیاد برخوردار هستند.

رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص با اشاره به قرار گرفتن بیماری اوتیسم در ردیف بیماری های خاص از چند سال گذشته و ثبت ۶ هزار بیمار، گفت: هم اکنون آمار ثبت شده و دقیقی از این بیماران نداریم اما،  گفته می شود یک درصد جامعه مبتلا به اوتیسم هستند، یکی از برنامه های پیش روی این بنیاد تدوین سند ملی بیماران خاص است، در این سند وظایف هر کدام از وزارتخانه ها در حمایت از این بیماران مشخص شده تا به سمت شناسایی و غربالگری این افراد برویم.

وی با اشاره به تفاوت آموزش و تربیت بیماران اوتیسم با دیگر کودکان افزود: برخی از این کودکان اگر در همان کودکی شناسایی شوند می توانند با مواظبت بیشتر در مدارس عادی تحصیل کنند، ایجاد پل ارتباطی بین بیماران، دولت، مجلس و سایر نهادهای مربوطه از مهم‌ترین وظایف بنیاد است، بر این اساس مشکلات این بیماران بررسی و با ارائه راهکار به دنبال تصویب قوانین در حمایت از آنها هستیم، با پیگیری های این بنیاد سه گروه بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی در گروه بیماران خاص قرار گرفته و از خدمات درمانی رایگان بهره مند می شوند.

به گزارش ایرنا هاشمی رفسنجانی در پایان با اشاره به ابتلای درصد بالایی از جمعیت به تالاسمی در گذشته، خاطرنشان کرد: با وجود این، با اجرای برنامه های پیشگیری از تالاسمی از زمان تشکیل بنیاد تعداد این بیماران به ۲۰۰ تا ۲۵۰ هزار نفر کاهش یافته و حتی در برخی استان ها به صفر رسیده است، اهل سنت از  اقدامات پیشگیرانه برای انجام آزمایش ها در زمینه شناسایی بیماری تلاسمی پرهیز می کنند و علاوه بر این افراد،  در خانواده هایی که قبلا ازدواج کرده  و بچه دار می شوند نیز گاهی کودکانی با این بیماری متولد می شوند.