به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، زندگی با بیماری SMA درست همین‌طور است. SMA یا ضعف عضلانی نخاعی، یک بیماری نادر و ژنتیکی است که برای توصیفش تنها یک عبارت کافی است: ضعف عضلانی پیشرونده. عضلات و توانایی جسمانی ما بیماران مدام در حال تحلیل رفتن است و همه مبتلایان شاهد ذره‌ذره آب شدن بدن خود هستند و روزبه‌روز بدتر می‌شوند، با این امید که دارویی که تنها رویای ماست، نجات‌بخش ما شود اما در حال حاضر وعده‌های محقق نشده برای تأمین دارو، این امید را به کابوس تبدیل کرده است.

داروهای زولژنسما، اسپینرازا و ریسدیپلام سه داروی تأیید شده توسط FDA هستند که سال‌هاست مبتلایان در ایران انتظارش را می‌کشند. توانایی راه رفتن، نشستن مستقل، انجام کارهای روزمره و حتی بلع و تنفس در مبتلایان به مرور از دست می‌رود و تنها راه جلوگیری از پیشرفت بیماری و همچنین حصول بهبود، همین داروها هستند.

حدود دو سال پیش ریاست‌جمهوری محترم، با حضور در تجمع بیماران در مقابل مجلس، قول تأمین داروی همه بیماران را به شرط تأیید اثربخشی توسط وزارت بهداشت دادند. با این‌که ایشان دستور بررسی‌ اثربخشی روی همه‌ بیماران را داده بودند، فقط یک‌سوم بیماران دارو دریافت کردند. بالاخره در ماه جاری پس از پایان دوره شش ماهه برای بررسی اثربخشی دارو، تأثیر مثبت دارو توسط کمیته علمی تأیید شد ‌و با این‌که نظر مثبت ایشان مبنی بر اثربخشی دارو بار دیگر امیدی به بیماران داده است اما معلوم نیست بالاخره دارو چه زمانی به دست مبتلایان می‌رسد.

اکنون پس از تأیید اثربخشی دارو، بیش از دوسوم بیماران در انتظار دستور وزیر بهداشت محترم برای تأمین داروی همه بیماران هستند.باتوجه به وضعیت وخیم بیماران و پیشروی سریع بیماری، زمان برای مبتلایان به بیماری SMA در هر سن و هر تیپی بسیار مهم است.هر بار که جان یک بیمار از دست می‌رود یا بیمار جدیدی متولد می‌شود، هر روزی که یکی از بیماران توانایی‌های خود را از دست می‌دهد و هر دردی که به دردهای مبتلایان اضافه می‌شود، کابوس تازه‌ای است که در سایه وعده‌های محقق نشده، رنج بیماری را برای ما مضاعف می‌کند. روزنامه جام جم