به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، محمد اسماعیل کاملی گفت: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته های خدمتی برای هر یک از بیماری های نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و ابلاغ اعتبار متناسب با آن آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج به منظور بهره مندی بیمه شدگان از مزایای صندوق را دارد.

مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج از سال1401 برخی از بیماری های نادر از جمله بیماری بال پروانه ای "EB" دیستروفی های عضلانی و سیستیک فیبروزیس با توجه به ابلاغ بسته های خدمتی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت در زمان دریافت خدمات در مراکز طرف قرار داد و در صورت استفاده از پنل نسخه نویسی الکترونیک از مزایای صندوق بهره مند می شوند.

وی در پایان تصریح کرد: برخی از بیماری های نادر از جمله ویلسون، سندروم رت و گیلن باره که فاقد بسته های ابلاغی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی هستند، می توانند از مزایای صندوق بر اساس تبصره ذیل ماده 9 اساسنامه صندوق با ارائه مدارک و مستندات هزینه کرد درمان به ادارات کل بیمه سلامت استانی پس از طرح و تایید در کمیته و کارگروه های مربوطه تا سقف معینی در سال از مزایای صندوق بهره مند شوند.