به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، یونس عرب درخصوص مشکلات این بیماران گفت: وضعیت تامین داروی بیماران تلاسمی خوب نیست و در اردیبهشت ماه موجودی داروی این بیماران به پایان می‌رسد به این دلیل که سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی بر خلاف دستور رئیس جمهور ارز مورد نیاز برای تامین داروی بیماران را پرداخت نکرده‌اند، پرداخت ارز هفت ماه به تعویق افتاده و همین الان هم شرایط سخت است و شاهد مرگ و میر بیماران تلاسمی هستیم.

وی افزود: بخش زیادی از بیماران با مصرف داروهای تولید داخل به ویژه در مورد داروهای تزریقی دچار عوارض شده‌اند، به همین جهت ناچار به استفاده از داروهای وارداتی هستند. از طرفی مواد اولیه داروهای تولید داخل وارداتی هستند و به همین دلیل پرداخت به موقع ارز بسیار مهم است. در حال حاضر کمبود دو داروی دسفرال و جیدنیو وجود دارد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: علاوه بر این صندوق بیماران لاعلاج در اختیار بیمه سلامت قرار گرفته و این صندوق برخلاف تعهدی که به بیماران داده، خدمات را محدود کرده و پرداختی مشخص و واضحی به بیماران ندارد. این موضوع باعث شده تا پرداخت از جیب بیماران افزایش پیدا کند.

عرب در پایان گفت: اساساً اداره این صندوق توسط یک سازمان بیمه‌گر ریشه این مشکلات است چراکه یک سازمان بیمه‌گر نمی‌تواند ماهیت مددکاری داشته باشد. از طرفی توزیع ناعادلانه بودجه بیماران صعب العلاج بین گروه‌های درگیر بیماری یکی از معضلات مهم این بیماران در حال حاضر است. فانا