اطلاعات و آماری دقیقی از وضعیت افراد مبتلا به اتیسم در کشور وجود ندارد
مدیر مطالبه‌گری انجمن اتیسم ایران گفت: میزان بروز و شیوع اختلال اتیسم حدود یک به صد نفر است، یعنی در هر صد تولد یک نفر از طیف اتیسم داریم که همه این‌ها شناسایی نمی‌شوند، چرا که سیستم‌های غربالگری و شناسایی و مرجع رسمی برای ثبت وجود ندارد و از طرفی بسیاری از افراد به بهزیستی مراجعه نمی‌کنند.
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، محمدعلی میری در خصوص آمار شیوع اتسیم در کشور گفت: اطلاعات و آماری دقیقی از وضعیت افراد مبتلا به اتیسم در کشور وجود ندارد. انجمن اتیسم ایران به عنوان سازمانی مردم‌نهاد ملی حدود ۹ هزار پرونده ثبت شده دارد که بالاترین میزان آمار نسبت به وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی و آموزش و پرورش استثنایی است. اما میزان بروز و شیوع این اختلال حدودا یک به صد است، یعنی در هر صد تولد یک نفر از طیف اتیسم داریم که همه این‌ها شناسایی نمی‌شوند، چرا که سیستم‌های غربالگری و شناسایی و مرجع رسمی برای ثبت وجود ندارد و بسیاری از افراد نیز به بهزیستی مراجعه نمی‌کنند.
مدیر مطالبه‌گری انجمن اتیسم ایران در توضیح اختلال اتیسم گفت: سن تشخیص اتیسم سنین اولیه رشد یعنی حداقل سه سال اول را در نظر می‌گیرند، ولی در سنین مختلف هم امکان تشخیص وجود دارد. اتیسم نوعی اختلال رشد است که طیف‌های مختلفی دارد. هر چه زودتر شناسایی کنیم و زودتر برنامه‌های مداخله‌ای را در سنین زیر هفت سال پیش ببریم فرد مبتلا شرایط بهتری خواهد داشت. اما ترک توانبخشی، چالش‌های خانوادگی و مشکلات صرع و تشنج می‌تواند این بیماری را در کودکان و نوجوانان تشدید کند.
وی با اشاره به لزوم آگاه‌سازی جامعه درباره این اختلال و فعالیت‌های انجمن در این زمینه اظهار کرد: آگاه‌سازی و توانمندسازی خانواده‌ها و آگاه‌سازی جامعه یکی از اهداف و رسالت‌های انجمن اتیسم ایران است. ما سامانه‌ی هلپ لاین به شماره‌ی ۴۸۰۸۵۰۰۰ داریم که مرجع پاسخگویی به سوالات خانواده‌ها در زمینه‌های تشخیص اتیسم و طیف آن، یافتن متخصص و مشاوره درباره مسائل حقوقی و رفتاری در دوره‌ی بلوغ است. برای آگاه‌سازی جامعه هم ما برنامه‌ی دو همگانی هم‌مسیر اوتیسم را داریم.
میری ادامه داد: برنامه‌هایی هم در شبکه‌های مجازی و صدا و سیما تولید کرده‌ایم. به سازمان‌ها و ارگان‌های مختلف نیز آموزش‌هایی ارائه می‌شود تا آنان هم نسبت به اوتیسم و چگونگی برخورد با آن و توانمندسازی خانواده‌ها آگاه باشند. برای خانواده‌ها، کارگاه‌های فرزندپروری و کتابچه‌های آموزشی مختلفی با همکاری وزارت بهداشت و زیر نظر شورای علمی نیز ارائه می‌شود.
اتیسم اختلالی مادام‌العمر است
مدیر مطالبه‌گری انجمن اتیسم ایران در خصوص کمک‌های دولتی در زمینه‌ی اتیسم گفت: اتیسم اختلالی مادام‌العمر و چند وجهی است که نهادهای مختلفی با آن درگیرند. نوع سازمان حمایتگر بر حسب سن بیمار و شدت بیماری فرق می‌کند. وزارت بهداشت بیمه توانبخشی را مصوب کرده است که طبق آن تا سن دوازده سال، هفتاد الی هشتاد درصد تعرفه بخش خصوصی را بیمه‌های پایه باید پرداخت کنند. بهزیستی در صورت شدید بودن بیماری و مشخص شدن آن و تشکیل پرونده، مستمری‌هایی را اختصاص می‌دهد و مراکزی هم مختص افراد اتیسم ایجاد کرده است. مراکز شبانه‌روزی جز مواردی است که باید خیلی بیشتر و بهتر و جدی‌تر به آن رسیدگی شود. همچنین مدارس اوتیسم فعالی نیز وجود دارند.
وی اظهار کرد: بزرگترین چالش ما در دوره نوجوانی و بزرگسالی افراد اتیسم است، یعنی فرد وقتی وارد نوجوانی و بزرگسالی می‌شود هیچ سند و مدرکی و هیچ سازمان حمایتگری برای این نوجوانان و بزرگسالان اتیسم نه در حرفه آموزی و تحصیل و نه در زمینه تفریحی و رفاهی وجود ندارد. اما معافیت کامل از خدمت سربازی از اقدامات موفق انجمن بوده است. یک سری از سازمان‌ها همکاری کردند و یک سری هم نکردند.
میری در خصوص فعالیت‌های انجمن برای مقابله با طردشدگی افراد اتیسمی گفت: نگاه انجمن در جهت برنامه‌های مداخله‌ای و جامعه‌محور است. ما مدرسه‌های اجتماعی و شهروندی را داریم. با همین نگاه و طرح تلفیق تلاش می‌کنیم که نوجوان، پیر و جوان و کودک اتیسم مداخله‌ها و برنامه‌ها را دقیقا در محیط اجتماع تجربه کند و فقط صرف اقدامات کلینیکی نباشد. ما در این برنامه‌ها نوجوانان را به فروشگاه‌های مختلف می‌بریم تا خرید کردن و حضور در محیط‌های اجتماعی را تمرین کنند. آنان را به سینما، شهربازی و رستوران می‌بریم و سعی می‌کنیم خانواده‌ها را در برنامه‌های مختلف درگیر کنیم.
مدیر مطالبه‌گری انجمن اتیسم ایران ادامه داد: اگر دانش‌آموز اتیسمی بهره هوشی‌اش مثل بقیه عادی باشد باید در مدرسه عادی درس بخواند و آموزش و پرورش موظف است معلمی را برای این کودک با عنوان «معلم همراه» اختصاص دهد تا او بتواند در محیط حضور پیدا کند. تمام تلاش انجمن خارج کردن خانواده مبتلایان از انزوا و طردشدگی است.
وی در پایان اضافه کرد: بخش دیگر هم پذیرا بودن جامعه است که انجمن تلاش می‌کند، سازمان‌ها و کسب و کارهای مختلف را همراه کند. ما شرایطی را ترتیب می‌دهیم تا خانواده اوتیسم بتواند در آن فروشگاه و رستوران بدون احساس طردشدگی حاضر شود، خانواده‌هایی داریم که در گذشته از بهزیستی درخواست فرزندخواندگی در سنین پایین کرده بودند، اما در زمانی که در سه الی چهار سالگی کودک، متوجه اتیسم او شدند، بچه را نگه داشتند و از او حمایت کردند. ایلنا
پایان پیام/
نظر خود را بنویسید