ضرورت اطلاع‌رسانی درباره ازدواج‌های فامیلی و بیماری‌های ژنتیکی
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی با هشدار نسبت به پیامدهای ازدواج‌های فامیلی و نقش آن در بروز بیماری‌های ژنتیکی بر ضرورت مشاوره‌های تخصصی پیش از ازدواج تاکید کرد.
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی با تأکید بر لزوم افزایش آگاهی عمومی درباره ازدواج‌های فامیلی گفت: یکی از مباحث مهمی که باید به شکل گسترده اطلاع‌رسانی شود تأثیر ازدواج‌های فامیلی در بروز بیماری‌های ژنتیکی از جمله بیماری پوست پروانه‌ای است.
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی ادامه داد: من خودم در خانواده‌ای بزرگ شدم که ازدواج‌های فامیلی در چند نسل تکرار شده است، همسرم دخترعموی من است، پدر و مادرم دخترخاله و پسرخاله هستند و پدربزرگان و مادربزرگانمان نیز با اقوام نزدیک ازدواج کرده‌اند و این نشان می‌دهد که ژن‌های نهفته‌ای در چنین خانواده‌هایی وجود دارد که ممکن است در نسل‌های بعدی فعال شوند.
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی ادامه داد: من خودم در خانواده‌ای بزرگ شدم که ازدواج‌های فامیلی در چند نسل تکرار شده است، همسرم دخترعموی من است، پدر و مادرم دخترخاله و پسرخاله هستند و پدربزرگان و مادربزرگانمان نیز با اقوام نزدیک ازدواج کرده‌اند و این نشان می‌دهد که ژن‌های نهفته‌ای در چنین خانواده‌هایی وجود دارد که ممکن است در نسل‌های بعدی فعال شوند.
وی افزود: ازدواج‌های فامیلی در خانواده‌هایی که سابقه بیماری‌های خاص مانند تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، اوتیسم یا ای‌بی دارند باید با حساسیت و دقت بیشتری بررسی شود و توصیه ما این است که پیش از ازدواج حتماً مشاوره ژنتیک انجام شود و نتایج آزمایش‌ها توسط کلینیک‌های تخصصی تأیید شود و این موضوع باید به یک فرهنگ عمومی تبدیل شود تا از بروز بیماری‌های ژنتیکی قابل پیشگیری جلوگیری شود.
هزینه‌های جراحی بالا و پوشش محدود بیمه
هاشمی گلپایگانی در خصوص هزینه‌های جراحی گفت: هزینه‌های جراحی بیماران ای‌بی بسیار بالا و متغیر است و بخش اعظم این هزینه‌ها توسط خانه ای‌بی پرداخت می‌شود و تنها بخش محدودی از سوی وزارت بهداشت یا بیمه‌ها تقبل می‌شود. بسیاری از خدمات از جمله دندان‌پزشکی یا جراحی‌های ترمیمی به‌صورت توافقی و خارج از تعرفه انجام می‌شود و واقعیت این است که خدمات درمانی باکیفیت هزینه‌بر است و بیماران ای‌بی بیش از هر گروه دیگری به حمایت مالی نیاز دارند.
به گزارش مهر مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی در پایان با اشاره به اهمیت تعامل نهادهای دولتی گفت: با تعامل وزارت بهداشت و سایر سازمان‌ها تلاش می‌کنیم بیماران از خدمات مناسب‌تری برخوردار شوند و بخش‌هایی از هزینه‌ها نیز به‌صورت شخصی پرداخت می‌شود اما هدف ما این است که هیچ بیماری به دلیل ناتوانی مالی از درمان باز نماند.
پایان پیام/
نظر خود را بنویسید