به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، حمیدرضا هاشمی گفت: بر اساس آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری «ای‌بی» «اپیدرمولایزیس بولوزا» مبتلا باشد بر این اساس در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر از هموطنان به این بیماری مبتلا هستند، این افراد به‌ صورت مستقیم از خانه بیماران «ای‌بی» خدمات، دارو و پانسمان دریافت می‌کنند و تلاش ما بر این است که سایر مبتلایان احتمالی در اقصی نقاط کشور نیز شناسایی و تحت حمایت قرار گیرند.

وی در پاسخ به اینکه این بیماری یک اختلال ژنتیکی پوستی است و ۹۵ درصد از بیماران شناخته شده نتیجه ازدواج های فامیلی است آیا می شود با انجام آزمایش ها و غربالگری از تولد چنین فرزندانی جلوگیری کرد؟ اظهار کرد: متاسفانه علم پزشکی در کشور ما و تا جایی که من اطلاع دارم در جهان به شکلی توسعه نیافته که از طریق آزمایش و یا غربالگری هایی بشود قبل از تولد بیماری «ای بی» را شناسایی کرد.

هاشمی گفت: اگر افرادی ادعا می کنند که با انجام آزمایش هایی می توان این بیماری را قبل از ازدواج زوج ها تشخیص داد با قاطعیت می گویم چنین چیزی ممکن نیست چرا که من سال ها به واسطه کاری که انجام می دهم و تحقیقاتی که کرده ام می دانم این امر امکان پذیر نیست چون هنوز علت اصلی این بیماری مشخص نشده است، اگر علت آن مشخص بود حتما دارو و درمانش پیدا می شد، فرزند من ۲۴ ساله و مبتلا به بیماری «ای بی» است، ازدواج ما هم ازدواج فامیلی بود، بعد از اینکه متوجه شدیم که دخترم مبتلا به «ای بی» است دیگر بچه دار نشدیم.

به گزارش ایرنا هاشمی در پایان تاکید کرد: جوانان برای ازدواج و فرزندآوری به وضعیت سلامت خویشاوندان خود و همسرشان دقت کنند، در حال حاضر بین مبتلایان به «ای بی» خانواده های داریم که چهار بیمار دارند ، ۳۷ خانواده دارای سه بیمار و نزدیک به ۱۰۰ خانواده ۲ بیمار «ای بی» دارند تاکید می شود چنانچه خانواده ای متوجه شد که فرزند اول دچار بیماری است باید دقت بیشتری کند و از تولد فرزند دیگر که احتمالا مبتلا باشد جلوگیری کند.