مسئولیت جامعه در ارتباط با مشکلات افراد مبتلا به اوتیسم
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون، کیانا تقی خان در خصوص مشکلات اجتماعی کودکان اتیسم به گفت: خانواده اولین محیطی است که کودک در آن حضور دارد. کودک قبل از اینکه وارد سن مدرسه شود، بیشترین افرادی که باز با آنها در ارتباط است خانواده است. وقتی کودکی تشخیص اتیسم را می گیرد خب خانواده به ناگاه با پدیده ای مواجه می شود که اصلا انتظاری از آن نداشته است. یعنی کودک با اختلالی رو به رو شده که خانواده تاکنون نامش را نشنیده و با آن مواجه نشده است. زمانی که خانواده ها از اختلال کودکشان اطلاع پیدا می کنند، به هم می ریزید و دچار نوعی سردرگمی می شوند که اینک چگونه راه درمان را پیش بگیرند و با کودک خود برخورد کنند. بسیاری از آنها اصلا اختلال کودک خود را نمی پذیرند. چون یکی از ویژگی های ظاهری بچه های اتیسم این است که اصلا علائم ظاهری ندارند. 

تقی خان ادامه داد: خانواده علاوه بر اینکه هنوز خودش توجیه نیست بنابراین در توجیه دیگران هم مشکل دارد. چون اتیسم علت خاصی ندارد. خانواده ها معمولا دنبال علت و عواملی هستند که مسبب این اختلال شده است و چون دلیل خاصی وجود ندارد از این رو بسیاری از خانواده ها سرگردان هستند. معمولا در مطالعات و تحقیقات ما می بینیم که یک والد اتیسم را نمی پذیرد و از لحظه ای که به فرزند آنها تشخیص اتیسم داده می شود، زمان می برد. چون خانواده ها این موضوع را باور نمی کنند و نسبت به این قضیه مقابله نشان می دهند. بسیاری از خانواده ها پس از تشخیص اختلال کودکانشان و پذیرش آن با نگرانی هایی در خصوص آینده کودکشان روبه رو هستند.

وی افزود: معمولا برچسبی از سوی اجتماع به این کودکان و خانواده های آنها زده می شود از قبیل مادرت تو را درست تربیت نکرده و یا چرا ادب یادش ندادید و یا اینکه در خانه کودکتان را در خانه نگهدارید. این برچسب ها خانواده ها را به انزوا و تنهایی می کشانند. خانواده در نهایت دچار انزوای اجتماعی می شود. لذا خانواده بچه ها را به محیط های شلوغ و پارک های شلوغ نمی برند، برای اینکه دیگر تحمل این برچسب ها را ندارند. 

مدیر آموزش موسسه خیریه دوستان اوتیسم در خصوص اینکه آیا افراد دارای اختلال اتیسم می توانند ازدواج کنند یا خیر گفت: نمی شود گفت چون این افراد اتیسم هستند از این رو دچار مشکل در ازدواج می شوند. این امر بستگی به این دارد که این افراد در کجای طیف اتیسم هستند. معمولا باید این افراد عملکرد بالایی داشته باشند و این احساس نیاز را داشته باشند تا بخواهند ازدواج کنند. بنابراین نمی توان نسخه واحدی را برای همه افراد پیچید . ما می گوییم اتیسم طیف است و افراد در این طیف در جایگاه های مختلف قرار دارند.

تقی خان گفت: ویژگی های یک کودک اتیسم قابل تعمیم به کودکان دیگر نیست. اصلا شعار است که گفته می شود اگر تو یک کودک اتیسم را دیدی همان یک کودک است و قابل تعمیم به دیگران نیست.

وی اضافه کرد: این که این افراد دوست دارند با فرد اتیسم ازدواج کنند یا با فرد غیر اتیسم بستگی به خودشان دارد. شاید کسانی که دوست دارند با فرد اتیسم ازدواج کنند برای درک مشترکی از علایق و ویژگی های مشترکشان باشد. در بسیاری از کشورها چنین ازدواج هایی بسیار است. متاسفانه ما آمار دقیقی از این امر در دست نداریم.

مدیر آموزش موسسه خیریه دوستان اوتیسم در خصوص مساله بارداری کودکان اوتیسم گفت: بارداری این افراد از نظر فیزیولوژی مشکلی ندارد. اینکه چقدر احتمال دارد که بچه های این افراد هم اتیسم باشند اصلا مشخص نیست. اما قطعا وقتی میگوییم ژن موثر است قطعا تاثیرش بیشتر می تواند باشد اما اینکه بچه اتیسم به دنیا بیاید و یا نیاید مشخص نیست. الان هم در دنیا عنوان می شود که پسران 4 برابر بیشتر از دختران با طیف اتیسم مواجه هستند. دلیل این امر هم مشخص نشده است. تنها بسیاری می گویند مواجه با پسران و تشخیص این بیماری در پسران راحت تر است.

وی در خصوص مشکلات اشتغال افرادی که دارای اختلال اوتیسم هستند گفت: ما حرفه آموزی در حوزه اتیسم نداریم. یعنی اینکه ما مهارت آموزش نمی دهیم. هر چند برخی مهارت ها از طریق آموزش و پرورش به این افراد داده می شود اما حرفه آموزی تخصصی وجود ندارد. سیستم حرفه آموزی برای بچه های اتیسم وجود ندارد. خارج از ایران برخی از کشورها قوانینی دارند که در قوانین استخدام مراکز دولتی ما هم هست که بخشی از پرسنل شما را باید از گروه استثنایی باشد اما اینکه در ادارت دولتی ما تا چه اندازه با این افراد مواجه می شویم و چه اندازه استخدامشان می کنیم اصلا وضعیت خوبی ندارد.

تقی خان تصریح کرد: اکثر افراد اتیسم با بیکاری مواجه هستند و بعد از مدرسه که تمام شد در خانه هستند و دیگر کاری نمی توانند انجام دهند. یکی از بزرگترین دغدغه های خانواده های اتیسم این است که اگر ما نباشیم فرزندان ما چه می شوند و ما باید این افراد را کجا بگذاریم. 

این مدیر آموزش در خصوص مساله آموزش و پرورش افرادی که دارای اختلال اتیسم هستند، گفت: من فکر می کنم حدود 7 تا مدرسه دولتی و 1 مدرسه غیر انتفاعی در این زمینه وجود دارد. کلاسی در مدرسه ای هم برای دختران اتیسم وجود داشت. چون گفته می شد تعداد دخترانی که مراجعه می کنند انقدر زیاد نیست تا برایشان مدرسه مجزا در نظر گرفته شود. امسال هم یک مدرسه دخترانه برایشان افتتاح کردند. 8 تا مدرسه پسرانه است و تنها یک مدرسه دخترانه است. چون میزان پسران اتیسم 4 برابر دختران اتیسم است. 

تقی خان خاطرنشان کرد: در مدارس بچه ها آموزش آکادمیک می بینند. کتاب هایشان فرق می کند و مناسب سازی شده است. یکسری مهارت های خودیاری به آنها آموزش داده می شود. مثل خوردن، پوشیدن، مسواک زدن، کفش پوشیدن و..

وی ادامه داد: آموزش و پرورش رسالتش در ایران آموزش آکادمیک است و از آن آموزش آکادمیک نمی تواند خارج شود و در نهایت ارگان های دیگر باید بخش های دیگر را تحت پوشش خود قرار دهد. باید بیشتر کتاب ها را مناسب سازی شود تا بچه ها از زمانشان در آنجا استفاده کنند. این مدارس در بیشتر شهرها وجود دارد اما معمولا روستاها فاقد امکانات چه در زمینه تشخیص و چه در زمیه مهارت آموزی و آموزش هستند.

مدیر آموزش موسسه خیریه دوستان اوتیسم تاکید کرد: بچه های اتیسم با کمبود امکانات بسیار مواجه هستند. در بسیاری از کشورها سعی می شود بچه های اتیسم با بچه های عادی ادغام شوند و حتی می گویند بچه های اتیسم را از جامعه نباید دور کرد. انها در مدارس عادی یونیت خاصی برای بچه های اتیسم می گذارند تا برخی آموزش ها به صورت تخصصی به این کودکان داده شود. بچه هایی که در طیف بالای اتیسم هستند در این یونیت ها و در مدارس بچه های عادی درس می خوانند در حالی که ما چنین چیزی را در ایران نداریم. اگرچه در کلان شهر ها خدمات به نسبت بیشتر است ولی روستا ها و کپر ها امکانات لازم را ندارند و برای دریافت امکانات به شهر ها مراجعه کند و چند روز ممکن است در راه باشند تا کودک خود را برای گفتار درمانی به شهر برسانند.

وی اضافه کرد: جامعه باید در این زمینه آموزش ببیند. بداند اتیسم چست و اتیسم یک اختلال است. وقتی در جایی گفته می شود که کودکی اتیسم است، همه قبول کنند و به آن احترام بگذارند. اولین قدم این است که جامعه، دوست و آشنا اتیسم را بشناسند و بپذیرند و بعد از آن وقتی اتیسم شناخته شد در مرحله دوم همزمان با آن مربیانی می خواهیم که تخصصا آموزش اتیسم را دیده باشند تا بتوانند به این کودکان کمک کنند.

به گزارش ایرنا تقی خان افزود: وقتی شما به فرد دارای اختلال اتیسم آموزش مناسب می دهید یعنی زندگی خواهر و برادرشان و یا والدینشان را هم نجات داده اید. کانون خانواده ای که می توانست پاشیده شود را شما با کمک به آنها توانسته اید در واقع نجات دهید. آموزش صحیح بسیار اهمیت دارد و همه اینها در کنار هم می تواند به بهبود وضعیت بچه های اوتیسم کمک کند.

پایان پیام/

مطالب مشابه