به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، پانسمان‌های 700بیمار مبتلا به EB  توسط مدیریت تجهیزات پزشکی معاونت غذا و دارو دانشگاه ایران به صورت رایگان دراختیار خانه EB قرار گرفته است.

طبق تفیض مسئولیت تامین پانسمان های تخصصی و ویژه بیماران EB "پروانه ای" به معاونت غذاو دارو دانشگاه ایران، این معاونت از سال 1395 تامین بسته های درمانی شامل پانسمان های تخصصی این بیماران را برعهده داشته است.

درحال حاضر پانسمان های 700بیمار مبتلا به EB که شامل 9پانسمان لازم و ضرروی جهت درمان و کمک به این بیماران را به صورت ماهانه و رایگان در اختیار خانه ای.بی قرار می دهد.

بیماری EB  اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک ترین ضربه ای، خرد می شود. 

به همین علت است که پوست بیماران EB همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان های خاص گرانی نیاز دارند و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار یا بیشتر "بسته به نوع زخمش" از این پانسمان های گران استفاده کند. 

به گزارش ایرنا، زخم برخی از این بیماران، آن قدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می چسبد، نمی تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی تواند زخم ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می شود. 

در زمان حاضر 633 بیمار پروانه ای در خانه EB، پرونده تشکیل داده اند اما تخمین زده می شود که شمار این بیماران در کشور به هزار نفر برسد.