به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، این جلسه با حضور محمد علی صحرائیان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران، احمد شمشیری متخصص اپیدمیولوژی، شاداب صالح پور فوق تخصص غدد کودکان، داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر به عنوان هسته مرکزی تدوین این سند برگزار گردید.

در ابتدا حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، با ارائه تاریخچه ای از فعالیت‌های بنیاد، بر الزام برای تدوین سندی در چارچوب قانونی و علمی برای پیشبرد رسالت های بنیاد در جهت رفع مشکلات بیماران تاکید کرد.

در ادامه محمد علی صحرائیان معاون پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران داشتن سند علمی برای بیماری های نادر را مانند شناسنامه عنوان کرد و گفت: در کشورهای مختلف وقتی می خواهند خدماتی را ارائه دهند به سند ملی و راهبردهای دیده شده در آن ارجاع می دهند که در ایران نیز بعد از پیگیری های مکرر بنیاد بیماری نادر، این وظیفه از طرف وزارت بهداشت به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول شده است.

به گزارش مهر در پایان این نشست، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران، گفت: برای برنامه ریزی در فاز اول تدوین این سند باید در سطح کلان ابتدا تعاریف و مبان نظری، چشم اندازها و برنامه ریزی های دراز مدت و راهبردها و چارچوب های مهم در حوزه بیماری های نادر را تعیین کنیم و در مراحل بعدی با تشکیل کمیته ها و کارگروه های فرعی به سراغ سایر برنامه های جزئی برویم.

از این پس جلسات شورای اصلی تهیه و تدوین سند ملی بیماری های نادر به صورت هفتگی در محل دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار خواهد شد.