به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، خانواده‌های بیماران "SMA" در خصوص گرانی هزینه‌های درمان و نبود پوشش بیمه‌ای برای خدمات توانبخشی گلایه داشتند که در همین راستا وزارت بهداشت به اظهارات این بیماران پاسخ داده است؛

متن این پاسخ به شرح زیر است:

درخصوص حمایت از بیماران SMA و با توجه به مطالبات متعدد و مکرر صورت گرفته در خصوص درمان بیماران مبتلا به این بیماری در سطح جامعه و حساسیت موضوع، معاونت درمان وزارت بهداشت با کمک اساتید و صاحب‌نظران رشته‌های تخصصی و فوق تخصصی مرتبط "در قالب کمیته مشورتی" ضمن نیازسنجی خدمات مختلف بیماران، بسته خدمتی که شامل استاندارد تشخیص، درمان، توانبخشی و داروهای مورد نیاز است را تدوین کرد. 

محاسبات انجام شده در خصوص خدمات درمانی اعم از مشاوره‌های تخصصی پزشکی، دارویی، آزمایشگاهی و بستری و تجهیزات مورد نیاز در منزل به صورت سالانه است. لذا درصورت تأمین و تخصیص اعتبار مورد نیاز از سوی مراجع ذیصلاح جهت حمایت از بیماران SMA، این معاونت اجرای بسته خدمتی را در دستور کار قرار خواهد داد. فارس