به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، قاسم جان بابایی در دیدار با نمایندگان خانواده های بیماران MPS ضمن بررسی مشکلات این دسته از بیماران گفت: وزارت بهداشت در راستای حمایت از بیماران MPS اقدامات زیادی انجام داده است که تدوین پروتکل و استانداردهای درمانی - تشخیصی تیپ های بیماری MPS به همراه راهنمای بالینی تجویز داروهای مورد نیاز این دسته از بیماران از جمله اقدامات صورت گرفته است که این موضوع به دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شد.

وی افزود: تعداد مبتلایان به بیماری در هر تیپ مشخص شده و پرونده درمانی قطعی دارند. داروهای هر تیپ نیز تحت پوشش سازمان غذا و دارو برای بیماران تأمین می شود. از طرفی بعضی از تیپ های این بیماران می توانند از درمان پیوند سلولی بهره مند شوند که در وزارت بهداشت ساز و کار انجام آن فراهم است.

معاون درمان وزارت بهداشت ادامه داد: وزارت بهداشت در تلاش است با همکاری ستاد تدابیر ویژه، سازمان بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو سعی در تقویت داروخانه های توزیع کننده داروها در تهران و شهرستان ها نماید تا با کمک این سازمان ها توجه ویژه ای به داروخانه ها و مراکز ارائه دهنده خدمات شود و بیماران کمتر در مقابل نوسانات قرار گیرند.

جان بابایی در خصوص بیماران دارای شرایط پیوند در تیپ های 1 و 6 افزود: در جلسه کمیته علمی بیماران کاندیدای پیوند مشخص خواهند شد و سهمیه دارویی با دوز معین تا زمان پیوند برای بیماران مشخص می شود.

وی اظهار کرد: سالانه 1200 پیوند مغز استخوان در کشور صورت می گیرد. برای بیماران MPS امکان انجام پیوند تا سقف بررسی 5 نفر از اطرافیان بیماران فراهم است که هزینه بررسی تطابق ژنتیکی این بیماران را تعهد می کنیم. از اینرو ساماندهی آزمایشگاه های انجام دهنده تست های پیوند این بیماران و بررسی انجام پیوند از دیگر اقدامات ضروری است.

معاون درمان وزارت بهداشت تاکید کرد: بیمارستان های مرکز طبی کودکان و مفید، همه زیرگروه های فوق تخصصی اطفال را دارند و در زمینه پیوند مغز استخوان تجارب زیادی در این مراکز وجود دارد . به همین دلیل از دو دانشگاه علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی درخواست کردیم تا ساز و کار پیوند سلول های بنیادی را برای این بیماران به گونه ای آماده نمایند که بیماران دارای سلول اهدای مناسب، در سریع ترین زمان ممکن پیوند مغز استخوان شوند. خوشبختانه با تدابیر اتخاذ شده ، منابع مالی انجام پیوند نیز از طرف وزارت بهداشت تأمین می شود.

به گزارش وب‌دا جان بابایی در پایان اضافه کرد: با توجه به نیاز مبرم بیماران مبتلا به بیماری MPS به خدمات توانبخشی، درصدد ساماندهی مرکزی هستیم تا برای خدمات لازم توانبخشی به این بیماران را به صورت تسهیل یافته عرضه نماید.

گفتنی است در جلسه دیدار معاون درمان با نمایندگان خانواده های بیماران MPS،دکتر شانه ساز رییس سازمان غذا و دارو، دکتر عقیقی رییس اداره بیماری های خاص وزارت بهداشت، معاونین درمان دانشگاه های علوم پزشکی تهران و شهید بهشتی و روسای بیمارستان های مفید و مرکز طبی نیز حضور داشتند.