به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، فاطمه هاشمی رفسنجانی ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۷۵ با تلاش‌های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده‌تری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص ادامه داد: طی سالیان مختلف بیماری‌هایی مانند سرطان، ام اس و... را برای آن که پوشش رایگان داشته باشند به هیات دولت پیشنهاد کردیم، اما هیچ‌کدام از این بیماری‌ها مورد قبول آنها واقع نشد تا زمانی که در دوره اول ریاست جمهوری آقای روحانی مجددا با تلاش‌های پدرم بیماری "ای بی" نیز جزو بیماری‌های خاص شناخته شده و دارو و درمان آنها به شکل رایگان صورت می‌گیرد.

وی افزود: البته پس از طرح پیشنهاد مبنی بر پوشش رایگان درمان بیماری ام اس و سرطان‌ها، با اقدامات صورت گرفته اکثر داروهای مورد استفاده بیماران در این دو بیماری تحت پوشش بیمه قرار گرفت؛ تا جایی که امروز بیش از ۷۰ یا ۸۰ قلم از داروهای بیماران سرطانی در پوشش بیمه قرار گرفته است اما،‌ این پوشش ۱۰۰درصدی نیست. در سال جاری نیز با توجه به نیاز مبتلایان به بیماری "سی‌اف" و اینکه این بیماران نیز شرایط بیماران خاص را دارند، مکاتباتی با ریاست محترم جمهوری و وزیر بهداشت جهت رسیدگی بیشتر به این بیماران انجام داده‌ایم.

هاشمی در خصوص سایر چالش‌های بیماران خاص با بیمه‌ها، گفت: طبق مصوبه موجود بیمه‌ها باید هزینه‌های داروی بیماران خاص را متقبل شوند، اما مشکلی که اخیرا وجود داشت در خصوص پوشش بیمه‌ای داروی بیماران تالاسمی بود. از آن جا که داروی‌های متفاوت‌ برای بیماران تالاسمی تهیه و تجویز می‌شود، همه این داروها تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است و بیمار مجبور می‌شود بخشی از فرانشیز بیمه را خودش پرداخت کنند. از آنجایی که طبق مصوبه هیات دولت، دارو و درمان بیماران تالاسمی باید رایگان باشد این موضوع باید رسیدگی شود.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص تعداد بیماران خاصی که در کشور شناسایی شده‌اند گفت: حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی ، بیش از ۳۲ هزار بیمار دیالیزی شامل افراد پیوندی و یا کسانی که پیوند کلیه‌شان پس زده شده باشد، ۶ تا ۷ هزار نفر بیمار هموفیلی و ۶۰۰ تا ۷۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند که تمام خدمات را به شکل رایگان دریافت می‌کنند. همچنین طبق اعلام وزارت بهداشت ۷۰ هزار بیمار ام اس نیز بخشی از داروهای خود را تحت پوشش بیمه دریافت می‌کنند، سال گذشته ۱۰۰ هزار بیمار سرطانی جدید شناسایی شده‌اند؛ روند بروز سرطان در کشور در حال افزایش است، بخش قابل توجهی از داروهای بیماران سرطانی نیز تحت پوشش بیمه قرار گرفته است، اما همچنان کافی نیست.

وی با اشاره به تاثیر تحریم‌ها در حوزه دارو تفزود: متاسفانه به دلیل آن که تحریم‌ها بر انتقال ارز اثرگذار است، برای خرید مواد اولیه، دارو، تجهیزات و... دچار مشکلاتی هستیم. اما در مجموع اکنون در رابطه با بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی اکثر داروها در داخل کشور تولید می‌شوند؛ انواع خاصی از داروها، فیبرهای مربوط به صافی دیالیز ، پودر بی‌کربنات و... که از خارج از کشور وارد می‌شود نیز با مشکل خاصی مواجه نبوده است. به همین دلیل اکنون نگرانی خاصی برای تامین داروی بیماران خاص وجود ندارد.

هاشمی در خصوص دستگاه‌های دیالیز تولید داخل و استفاده آنها در مراکز درمانی، خاطرنشان کرد: حدود ۲۰ سال پیش که پدرم رئیس جمهور بودند بحث تولید دستگاه دیالیز در ایران مطرح شد، حتی در رابطه با تولید سه نوع صافی دیالیز شرکت سها که وابسته به هلال احمر بود کارخانه تولید این صافی را افتتاح کرد و بعد از آن کارخانه‌های مدیتکسیس و ندای ایرانیان،‌ نیز وارد این حوزه شدند. همچنین در خصوص تولید دستگاه دیالیز، مرکز پژوهشگاه علمی _ صنعتی در حوزه تولید دستگاه‌ به بازار ورود کرده و بنیاد بیماری‌های خاص نیز با خرید دستگاه نمونه خارجی برای این تیم تحقیقاتی به آنها کمک کرد.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: پس از این که تولید دستگاه‌ها به اتمام رسید، بنیاد بیماری‌های خاص برای کمک به این گروه علمی تحقیقاتی ۷۰ دستگاه دیالیز به بهانه حمایت از تولید ایرانی از آنها خریداری کرد، اما متاسفانه این دستگاه‌ها با مشکلات زیادی روبرو بودند؛ به طوری که لازم بود برای هر دستگاه یک تکنسین نیز حاضر به کار باشد تا مشکلات به وجود آمده را برطرف کند. تمام این موارد مسبب آن شد که این گروه نتواند به کار خود ادامه دهد؛ چرا که علاوه بر مشکلات موجود، دستگاه دیالیز تولید شده ایرانی نسبت به مشابه‌های خارجی خود ورژن‌های قدیمی‌تری داشت.

وی اظهار کرد: حدود دو سال قبل، گروهی دیگری از شرکت‌های دانش‌بنیان داخلی برای همکاری با بنیاد در خصوص ساخت دستگاه‌های دیالیز داخلی وارد گفت‌وگو شدند، طبق صحبت‌های اولیه بنیاد قول مساعدی برای همکاری با این شرکت‌ها را داد تا پس از تولید دستگاه‌ها آنها را به مراکز ما آورده تا پزشکان و متخصصان پس از کار کردن با دستگاه‌ها نسبت به آنها نظر دهند، اما این اتفاق نیفتاد و مجوزهای لازم از مبادی دیگری اخذ شد. نکته قابل توجه آن است که این دستگاه‌ها در حال حاضر از نمونه خارجی خود نیز گران‌تر است.

هاشمی ادامه داد: دستگاه‌های تولید شده جدید نیز با مشکلاتی مواجه است، طبق اعلام پزشکان متخصص و بیمارستان‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی این دستگاه‌های دیالیز دارای مشکلاتی است که با ما در میان می‌گذارند، اما متاسفانه به دلیل مباحث موجود در کشور مبنی بر لزوم حمایت از تولید داخلی این افراد حاضر نمی‌شود انتقادات خود را به شکل مکتوب در اختیار ما قرار دهند تا بتوانیم به شکل درستی این شکایات را پیگیری کنیم. همچنین خانواده بیماران هم از نوع کارکرد این دستگاه‌ها شکایاتی داشتند، اما در حال حاضر هیچ شکایت کتبی نسبت به دستگاه‌های داخلی برای پیگیری ما وجود ندارد.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص تصریح کرد: سالانه مبلغی به عنوان بودجه دولتی به این بنیاد اختصاص می‌یابد، البته این بودجه به تنهایی پاسخگوی اقدامات بنیاد نیست و اگر کمک‌های خیرین و نیکوکاران به ما نبود شاید با مشکلات بیشتر مواجه می‌شدیم. در حال حاضر بنیاد دو بیمارستان در دست ساخت دارد که یکی از این بیمارستان‌ها مخصوص بیماران سرطانی است که می‌توانم بگویم مرکزی مانند آن در کشور وجود ندارد و طبق قولی که پیمانکار این پروژه به ما داده است، ظرف پنج ماه آینده اقدام به راه اندازی آن خواهیم کرد. این بیمارستان با نزدیک به ۶۵ هزار متر زیر بنا در ۱۱ طبقه می‌تواند آماده خدمت رسانی به بیماران سرطانی باشد.

به گزارش ایسنا وی در پایان اضافه کرد: بیمارستان دیگری که در دست ساخت داریم یک بیمارستان جنرال برای بیماران خاصِ تحت پوشش خودمان است تا اگر لازم باشد عملی انجام شود، در این بیمارستان تحت جراحی و مداوا قرار گیرند. از آن جایی که هر ماه حداقل باید ۱۰ میلیارد تومان برای هر کدام از این بیمارستان‌ها هزینه کنیم و با توجه به بودجه‌ای که به ما اختصاص می‌یابد کاملا مشخص خواهد شد که بدون کمک خیرین مشکلات زیادی برای ما پیش می‌آمد. البته؛ علاوه بر هزینه‌هایی که در این دو بیمارستان‌ انجام می‌شود هزینه‌هایی در بخش مددکاری، سه مرکز درمانی در شهرهای واوان، مسگرآباد و رفسنجان و... نیز داریم، در حال حاضر با چالش خاصی در بنیاد روبرو نیستم، اما آرزوی ما و آرزوی پدرم مبنی بر اضافه شدن هر ساله یک بیماری به اسامی بیماران خاص همچنان باقی مانده است؛ چراکه هیچ کدام از رئیس جمهورهای پس از پدرم در این زمینه به ما و مردم کمک نکرده‌اند.