به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، سید سجاد رضوی درباره پوشش بیمه خدمات بیماران نادر افزود: برای بیماری‌های نادر یک سند ملی تدوین شده که باید مورد تایید مراجع ذیصلاح قرار بگیرد، البته بسیاری از خدمات مربوط به بیماران نادر و داروهای مصرفی آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد، اما تعدادی از خدمات و داروهایی که تحت پوشش بیمه نیست، باید مطرح شده و هزینه اثربخشی آنها مورد بررسی قرار بگیرد.

رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت ادامه داد: هزینه اثربخشی خدمات و داروهای مورد نیاز بیماران نادر در شورای عالی بیمه سلامت بررسی شده و هر کدام که به نفع بیمار بوده و موثر باشد، در هزینه‌های بیمه‌ها در نظر گرفته شده و خدمات مربوطه تحت پوشش قرار می‌گیرد، سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر می‌توانند خدمات مختلف مورد نیاز بیماران نادر را مطرح کرده و به وزارت بهداشت پیشنهاد دهند تا پس از تایید معاونت درمان، در شورای عالی بیمه سلامت بررسی شود.

به گزارش ایرنا، تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۳۳۲ نوع بیماری رسیده و حدود ۴ هزار و ۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند، از هر هزار نفر،۲ نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شود و با فرهنگسازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد بیمار نادر با اقداماتی مثل افزایش آگاهی می‌توان مانع شیوع این بیماری‌ها شد.