به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مهدی شادنوش گفت: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد.

مدیرکل امور بیماران خاص این وزارت بهداشت ادامه داد: با این حال یک شرکت دارویی غربی مدعی تولید یک دارو برای نگهداری این بیماران و نه درمان آنها شده است. تامین این داروی آمریکایی که "اسپینرانزا" نام دارد اکنون مورد درخواست خانواده بیماران SMA در ایران است در حالی که اثربخشی این دارو هنوز در دنیا به قطعیت نرسیده و اخیرا حتی مقالات علمی منتشر شده که مرگ یک بیمار که مصرف کننده این دارو بوده مورد شک است که شاید ناشی از مصرف این دارو بوده باشد یا به خاطر بیماری بوده است.

وی افزود: در هر صورت استفاده از این دارو برای این کودکان بیمار ایرانی نیاز به بررسی بیشتری دارد. به همین علت با نماینده شرکت تولید کننده این دارو تاکنون چهار جلسه برگزار کردیم. نمایندگان این شرکت قول داده بودند که پیشنهاد خود را برای تامین این دارو در ایران ارائه کنند اما هر بار در جلسات طفره می رفتند تا اینکه در آخرین جلسه اعلام کردند به خاطر تحریم ها نمی توانند این دارو را به ایران بدهند، همه این مسائل در کنار این است که هنوز اثربخشی این دارو مورد شک است و پزشکان فوق تخصص ایران هنوز اثربخشی این دارو را تایید نکرده اند. ضمن اینکه هزینه سالانه ۱۰ میلیارد تومانی این دارو برای هر بیمار  نیز رقم قابل توجهی است.

شادنوش گفت: نمایندگان شرکت تولید کننده این دارو حتی پیشنهاد دادند که برای تایید اثربخشی این دارو تعدادی از بیماران به صورت آزمایشی به مدت ۶ ماه رایگان از این دارو استفاده کنند اما این شگرد اقتصادی شرکت های دارویی است که با دادن اطلاعات اشتباه به خانواده بیماران، آنان را به داروی خود وابسته کنند و امیدهای نامعلوم ایجاد می کنند. در حالی که این بیماران اکنون با وجود خدماتی که دریافت می کنند بدون دارو، زندگی عادی خود را دارند اما با وابستگی به این دارو و قطع آن در آینده حتما دچار مشکلات بیشتری می شوند.

به گزارش ایرنا رئیس مرکز پیوند و امور بیماری های خاص وزارت بهداشت در پایان اضافه کرد: بیماری SMA تیپ های مختلفی دارد و شرکت تولیدکننده مدعی است، داروی تولید شده فقط در یکی از تیپ های این بیماری کارکرد دارد که هنوز اثبات نشده است، وزارت بهداشت به دنبال این است که در گام بعدی ارائه خدمت به این بیماران دستگاههای گرانقیمت مورد نیاز این بیماران را نیز وارد کند.

تعدادی از خانواده بیماران SMA امروز با تجمع مقابل وزارات بهدشت، خواستار تامین دارو جدید به نام "اسپینرانزا" برای مبتلایان شدند.