افرادی با بیماری‌های خاص در سایه محدودیت‌ها همچنان برای امید و بقا می‌جنگند و شاید خیلی از آنها اغلب با بیماری‌هایی مواجهند که درمان دائمی ندارند و نیازمند مراقبت‌های مادام‌العمر هستند، سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به‌دلیل کمبودهای دارویی در کشور جان خود را از دست دادند.

سهمیه دو ماهه پانسمان‌های تخصصی بیماران EB از سوی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران برای حمایت از یک هزار بیمار پروانه‌ای در سراسر کشور تامین و تحویل داده شد.

رئیس انجمن پزشکان عفونی کودکان ایران، نسبت به شیوع بالای عفونت‌های تنفسی در کودکان هشدار و بر ضرورت تشخیص به‌موقع و درمان مناسب تاکید کرد و گفت: گلودردهای عفونی درمان‌ نشده در کودکان، عامل بروز مشکلات قلبی است.

رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: ۲۶ بیمار هموفیلی «رده سنی ۹ تا ۵۰ سال» سال گذشته به دلیل کمبود دارو و تحریم های اعمال شده در این زمینه جان خود را از دست دادند، ضرورت دارد سازمان غذا و دارو در خصوص تامین و توزیع عادلانه دارودهای موردنیاز این بیماران در شرایط فعلی بیش از پیش اهتمام داشته باشد.

مدیر انجمن اوتیسم ایران گفت: خدمات توانبخشی و هزینه‌های بسیار سرسام‌آور از مهم‌ترین چالش‌های افراد اوتیسم در کشور است و هر سال فشار این هزینه‌ها بر تار و پود خانواده‌های دارای بیمار اوتیسم بیشتر می‌شود. ۷۰ درصد کودکان و افراد دارای اوتیسم از خدمات توانبخشی برای درمان به دلیل فقر و سنگین بودن هزینه‌ها محروم می‌شوند.

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از مخالفت این کمیسیون با کلیات طرح تمرکز سیاست گذاری و مدیریت پارک‌های علم و فناوری در معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری خبر داد و گفت: در مورد تعیین تکلیف وضعیت شرکت مادر تخصصی پالایش و پژوهش خون بر اساس تصمیم جلسه و تاکید رئیس کمیسیون مقرر شد قوه قضاییه در تعیین تکلیف وضعیت این شرکت که در حال حاضر به عنوان یکی از شرکت های قابل واگذاری در سازمان خصوصی سازی مطرح است تسریع کند.

برای شیوع اوتیسم یک نرخ شیوع یک به ۱۰۰ داریم یعنی به ازای هر ۱۰۰ تا تولد یک فرد دارای اوتیسم وجود دارد و شما اگر حداقل یک میلیون تولد را در سال در نظر بگیرید، حدود ۱۰ هزار فرد مبتلا به این اختلال برآورد می‌شود که به جمعیت اضافه می‌شوند.

رئیس انجمن سکته مغزی گفت: شایع شده که استرس موجب سکته مغزی می شود، اما استرس و تنش های عصبی هیچ گونه ارتباط مستقیمی با سکته مغزی ندارد بلکه عامل استرس در کنترل فشار خون اشکال ایجاد می کند.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ پارکینسون و اختلالات حرکتی بیمارستان شهدای تجریش، نقش فعالیت بدنی و ورزش را در کاهش پیشرفت و کنترل علایم پارکینسون بسیار مهم و موثر عنوان کرد.

مدیرکل مرکز مدیریت بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت با بیان اینکه حدود ۳۰ تا ۵۰ درصد سرطان‌ها با انجام غربالگری و آزمایش مناسب و به موقع قابل پیشگیری هستند گفت: هدف از غربالگری شناسایی افراد دارای شواهد حاکی از سرطان یا پیش‌سرطان خاص قبل از بروز علائم است.

دبیر جامعه اورولوژی ایران در خصوص سرطان‌های شایع میان مردان توضیح داد و گفت: سرطان‌های «پروستات» «مثانه» و «کلیه» که جزو سرطان‌های اورولوژی به حساب می‌آیند به طور معمول از سنین میانسالی به بعد دیده می‌شوند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، در واکنش به عدم دسترسی بیماران هموفیلی به داروی فاکتور ۹ در تعطیلات نوروزی توضیحاتی ارائه داد و گفت: دارو در داروخانه بود و دسترسی بیمار به آن منوط به پرداخت مبالغی گردیده بود که از توان پرداخت بیماران خارج بود.

دبیر انجمن سکته مغزی با بیان اینکه بنابر نتایج مطالعات مختلف، بروز سکته‌ مغزی بیانگر این است که بروز سکته مغزی در ایران حدود ۱۵۰ به ازای هر ۱۰۰هزار نفر در هر سال است گفت: سن بروز سکته مغزی در ایران، حدود ۱۰ سال از متوسط جهانی کمتر است.

رفتارهای غیرمعمولِ افرادی که دارای اوتیسم هستند متاسفانه به ابزاری بدل شده تا جامعه به راحتی آنها را قضاوت کند. در این میان محکوم کردن والدین به درست تربیت نکردن فرزندان اوتیسمی باعث انزواگزینیِ خانواده از جامعه می‌شود و آنها را تحت فشار قرار می‌دهد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: هنوز سالی ۲۰۰ بیمار تالاسمی جدید متولد می‌شود. نیاز است که نگاه بهتر و برنامه‌ریزی دقیق‌تری با اولویت مناطق محروم و کمتر برخوردار شکل بگیرد تا بتوانیم تولد نوزادان جدید تالاسمی در کشور را مهار کنیم.