تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند.
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، یاسر داودیان از تهیه و تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و ابلاغ توسط ریاست جمهوری خبر داد و گفت: با اقدامات و پیگیری‌های مستمر این بنیاد از وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری، سند ملی بیماری‌های نادر ایران که با تلاش شبانه روزی بنیاد بیماری‌های نادر و همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران تهیه و تدوین شده، تصویب و توسط ریاست محترم جمهوری ابلاغ شد.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند، بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم‌ها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره‌مند شوند.
وی با اشاره به انجمن‌ها، متخصصان داخلی و خارجی و مؤسساتی که در تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران تاثیرگذار بوده‌اند افزود: انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم "جذام" "محام" یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن‌های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایند‌کرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان از جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند.
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان داودیان در پایان با اشاره به اینکه با تلاش‌های صورت گرفته، در دی ماه سال گذشته مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر "۸ اسفند ماه" در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد گفت: پس از گذشت ۶ ماه از ارسال مصوبه سند ملی بیماری‌های نادر از سوی وزارت بهداشت به ریاست جمهوری، نهایتا در روز‌های پایانی دولت دوازدهم این سند مهم به امضای رئیس جمهور رسید و حالا ایران، سی‌امین کشور در جهان است که در این زمینه دارای سند بالادستی شده است. نخستین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشور‌هایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: با امضاء و ابلاغ این سند، ۳ میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند، بخش محدودی از بیماران نادر کشور تحت حمایت بنیاد بیماری‌های نادر ایران بوده و از حمایت این بنیاد بهره می‌برند، بسیاری از بیماران نادر، تحت پوشش و حمایت دولت و دستگاه‌ها از جمله وزارتخانه‌های بهداشت، رفاه و کشور قرار ندارند و با شدت گرفتن تحریم‌ها ظالمانه، این بیماران علاوه بر دغدغه اقتصادی، مشکل تهیه دارو و درمان نیز دارند که امیدواریم ابلاغ این سند بخش زیادی از مشکلات بیماران نادر سراسر کشور مرتفع شود و از حمایت دولتی بهره‌مند شوند.
وی با اشاره به انجمن‌ها، متخصصان داخلی و خارجی و مؤسساتی که در تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران تاثیرگذار بوده‌اند افزود: انجمن‌هایی همچون انجمن حمایت از بیماران SMA، بیماران MPS، بیماران میاستنی گراویس، بیماران EB، بیماران ایکتیوز، بیماران آلوپسی آره آتا، بیماران اکستروفی مثانه، بیماران فنیل کتونوری، بیماران سیستینوزیس، کوتاه قامتان بلندهمت، بیماران نوروفیبروماتوز ایران و گروه‌هایی همچون گروه حمایت از بیماران سندرم رت، بیماران گوشه، مؤسسه‌های حامیان شفابخش مرهم، مؤسسه نیکوکاری و خوداتکایی توانمندان آسیب دیده مجذوم "جذام" "محام" یوروردیز، شبکه بین‌المللی بیماری‌های نادر، کمیته سمن‌های بیماری‌های نادر سازمان ملل متحد، بنیاد بیماری‌های نادر اگرنسکا در سوئد، مرکز اسناد استراژیک بیماری‌های نادر بلژیک، انجمن بین‌المللی اختلالات رشد کودکان و ایند‌کرونولوژی یا ایکسوپ، مرکز ملی تحقیقات بین المللی بیماری‌های نادر مادرید، انجمن بین المللی غربالگری نوزادان از جمله حامیانی بوده‌اند که در تدوین سند ملی تأثیر مستقیمی داشته‌اند.
به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان داودیان در پایان با اشاره به اینکه با تلاش‌های صورت گرفته، در دی ماه سال گذشته مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر "۸ اسفند ماه" در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ شد گفت: پس از گذشت ۶ ماه از ارسال مصوبه سند ملی بیماری‌های نادر از سوی وزارت بهداشت به ریاست جمهوری، نهایتا در روز‌های پایانی دولت دوازدهم این سند مهم به امضای رئیس جمهور رسید و حالا ایران، سی‌امین کشور در جهان است که در این زمینه دارای سند بالادستی شده است. نخستین کشور دارای سند ملی فرانسه است و کشور‌هایی همچون اتریش، سوئد، آلمان، چک، پرتغال، چین، ژاپن، تایلند، ارمنستان، روسیه و… نیز دارای سند ملی در این زمینه هستند.
پایان پیام/
نظر خود را بنویسید