به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، کاظم زنده دل که مسئولیت برنامه ثبت بیماری‌ها و پیامد سلامت را برعهده دارد گفت: نظام ثبت بیماری و پیامد سلامت، نمایی واقعی از واقعیت بیماری را در جامعه به روی محقق و سیاست‌گذار در حوزه بهداشت و درمان می‌گشاید. ۳۰۰ برنامه ثبت تا شهریور ماه سال جاری اجرا شده که از این تعداد، ۲۲ برنامه به‌صورت چندمرکزی و ملی با مشارکت دانشگاه‌های علوم پزشکی اجرا می‌شود.

وی افزود: این برنامه یک سیستم سازمان‌یافته برای جمع‌آوری، ذخیره‌سازی، بازیابی، تجزیه ‌و تحلیل و انتشار اطلاعات افراد مبتلا به یک بیماری خاص است که با هدف ایجاد منبع قابل ‌اعتماد و توسعه پژوهش‌های سلامت و ارزیابی کیفیت مراقبت از بیماران ایجاد شده است، نظام‌های ثبت بیماری در اغلب کشورهای پیشرفته وجود دارد ولی در کشورهای درحال‌توسعه شامل ایران این برنامه‌ها کمتر مورد توجه قرار گرفته است. در این برنامه محققان را تشویق می‌کنیم از ثبت جداگانه داده‌ها پرهیز و با هم همکاری کنند و به‌صورت یک شبکه در تولید و استفاده از داده‌های ثبت موجب توسعه تحقیقات بالینی و درنتیجه ارتقای کیفیت مراقبت‌های تشخیصی و درمانی شوند.  

مشاور معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت در خصوص نحوه گزینش و انتخاب بیماری‌ها برای ثبت در این برنامه گفت: بخشی از اولویت‌ها بر اساس نوع، فراوانی و شیوع بیماری‌ها مشخص می‌شود و بعضی از موارد هم به تشخیص توسط مراکز تحقیقاتی یا دانشگاه‌ها مطرح می‌شود، تعداد مقالاتی که ناشی از این برنامه به ثبت رسیده گویای این است که این برنامه به تحقیقات بالینی کشور کمک بزرگی کرده است. کارکرد این برنامه‌ها در بیماری‌های مختلف متفاوت است. به‌عنوان‌ مثال تعداد بیماران نادر که برای درمان به هر مرکز درمانی مراجعه می‌کنند بسیار کم است و فقط در صورتی امکان‌پذیر است که مراکز مختلف به‌صورت شبکه‌ای ثبت کرده و با اشتراک داده‌ها به سوالات علمی مربوطه پاسخ دهند.

زنده دل گفت:‌ از طرفی اهمیت همکاری‌ها و اجرای برنامه‌های مشترک و چند مرکزی و ملی برای بیماری‌های شایع نیز مهم است و بر اساس چنین برنامه‌هایی می‌توان روش‌ها و استانداردهای مراقبت و پیامدهای بیماران در مراکز مختلف را مقایسه و نسبت با بهبود کیفیت اقدامات تشخیصی و درمانی اقدام کرد، تاکنون ۲۲ برنامه ثبت اقدام به تشکیل شبکه همکاری و اجرای برنامه‌های ثبت چندمرکزی و ملی کرده‌اند. ظرفیت مراکز تحقیقاتی و دانشگاه‌ها برای شروع برنامه ثبت و همراه کردن بقیه مراکز با بیماری ثبت‌شده اهمیت بسیاری دارد. مراکز و محققانی که درگذشته تجربه همکاری‌های علمی و اجرای مطالعات ملی را داشته‌اند در تاسیس و مدیریت برنامه‌های ملی و چندمرکزی موفق‌تر عمل می‌کنند.

به گزارش ایرنا وی در پایان در خصوص اهداف راه‌اندازی این برنامه گفت: هدف اصلی از هر برنامه ثبت، ارتقای ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به مردم و بیماران از طریق تولید شواهد دقیق علمی است، برنامه‌های ثبت زیرساخت‌های مهمی برای بررسی وضعیت بروز و شیوع بیماری و ارزیابی روند تغییرات آن، ارزیابی اثربخشی سیاست‌های بهداشتی و مداخلات مختلف بهداشتی-درمانی، کیفیت خدمات تشخیصی و درمانی، پایش ایمنی و آسیب ناشی از مواجهات مختلف و توسعه تحقیقات بهداشتی-بالینی و حتی علوم پایه هستند.