به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، سعید کریمی به مناسبت فرارسیدن روز جهانی هموفیلی گفت: تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه این معاونت، حدود 13 هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B "کمبود فاکتور8 و 9" و فون ویلبراند است. 

 

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی گفت: شعار امسال Access for All "دسترسی برای همه" است که بر اساس سه محور همکاری نهادهای مرتبط و ارکان جامعه، سیاستگذاری دولت ها برای مدیریت بهتر درمان بیماران هموفیلی و توسعه و پیشرفت بنا شده است، با توجه به شعار روز جهانی هموفیلی و هدف وزارت بهداشت مبنی بر ارتقا و تعالی نظام سلامت، برنامه های کلی معاونت درمان با هدف ارتقای کیفیت زندگی بیماران، حول سه محور اساسی ارتقای خدمات درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی و حفاظت مالی استوار است.

 

وی افزود: تشکیل کمیته های علمی به منظور به روز رسانی برنامه های درمان و تدوین و ابلاغ بسته های جامع درمان برای کلیه گروه ها شامل خدمات درمانی، پیشگیری از عوارض بیماری و ارزیابی های دوره ای از جمله اقدامات صورت گرفته در زمینه توسعه خدمات درمانی است، در زمینه دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی، توانبخشی و توسعه برنامه پروفیلاکسی در 20 مرکز انجام شده است.

 

کریمی ادامه داد: تدوین و ابلاغ دستورالعمل حمایتی کمک به بیماران و تقبل هزینه های بستری مرتبط با بیماری در بخش های دولتی شامل کلیه خدمات ذکر شده در بسته حمایتی، حمایت از بیماران در خصوص تأمین پکیج ملزومات مصرفی تزریق فاکتور در منزل به ویژه برای پروفیلاکسی و ITI "درمان مهارکننده" کمک به هزینه خدمات دندانپزشکی تخصصی و گاها تحت بیهوشی در مراکز درمانی و دانشکده های دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی و کمک به هزینه خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی در بیماران هموفیلی با مشکلات مفصلی در راستای حفاظت مالی از بیماران صورت می گیرد.

 

به گزارش وبدا معاون درمان وزارت بهداشت در پایان در خصوص وضعیت مراکز جامع هموفیلی نیز گفت: مراکز جامع در واقع شبکه مراکز درمانی بیماران هموفیلی است. این شبکه شامل چند مرکز قطب "ریفرال" و مراکز اقماری وابسته است. در حال حاضر 20 مرکز درمانی هموفیلی داریم که خدمات مورد اشاره را به صورت کامل ارائه می کنند، با توجه به قانون بودجه سال 1401 و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمه ای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم.