به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، فاطمه هاشمی در نشست خبری که به مناسبت روز بیماری‌های خاص برگزار شد، درباره بیمارستان شرق تهران که از سوی بنیاد بیماری‌های خاص در حال احداث است گفت: در سال ۱۳۸۶ بود که کلینیک شرق رو راه‌اندازی کردیم که شامل بخش‌های تالاسمی، دیالیز، دیابت، خدمات فیزیوتراپی بیماران ام‌اس، کلینیک‌های تخصصی، آزمایشگاه و داروخانه بود، اما از این نظر که مردم عادی هم به این کلینیک مراجعه می‌کردند، در ایام کرونا سعی کردیم که خدمات عمومی‌مان را کاهش دهیم.

وی افزود: بر این اساس کلینیک تخصصی‌مان را تعطیل کردیم و فقط برای بیماران خاص ارائه خدمت می‌کردیم. حال  با فروکش کردن کرونا تا زمانیکه مجددا مجوزها را بگیریم زمان می‌برد و دنبال راه‌اندازی مجدد بخش‌ها هستیم. در کنار آن هم یک بیمارستان ۶۴ تختی را با ۱۷ هزار متر بنا و با امکانات خوب آماده کردیم، اما چند ماه است که دنبال مجوز هستیم، اما مشکلاتی با دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی داریم که هنوز اجازه راه‌اندازی بیمارستان را به ما ندادند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص با اشاره به برخی مخالفت ها بخاطر نام "هاشمی" اضافه کرد: اگر بیمارستان بنیاد برای بخش خصوصی بود، از مدت‌ها پیش راه‌اندازی شده بود. بنیاد در نگاه مردم اعتبار دارد، اما در مسائل سیاسی مشکلاتی برای بنیاد ایجاد می‌شود.

هاشمی در خصوص وضعیت دارویی بیماران خاص در کشور گفت: اولین مورد در زمینه بیماران‌تالاسمی است که دچار مشکلات عدیده‌ای شده‌اند. طبق مصوبه‌ای که در سال ۱۳۷۶ تصویب شد، باید رایگان درمان شوند؛ چه داروی خارجی مصرف کنند چه داروی داخلی. متاسفانه چند سالی است که دارند بابت داروهای خارجی بیماران خاص و تالاسمی مبلغی را از آنها دریافت می‌کنند. چندین بار این مساله را پیگیری کردیم، اما به نتیجه خوبی نرسیده است.

وی اظهار کرد: بحث دیگر موضوع کمبود داروی بیماران خاص است. این کمبودها در شهرستان‌ها ایجاد می‌شود و بارها به ما گزارش داده‌اند. درباره داروهای تالاسمی و فاکتور هشت بیماران هموفیلی و... این مشکلات وجود دارند. بیماران سرطانی مشکلات زیادی دارند. زیرا برای برخی داروهایشان باید فرانشیز بالا بپردازند و برخی از  داروهایشان هم اصلا تحت پوشش بیمه نیست و باید با قیمت آزاد آن‌ها را تهیه کنند. نسخه‌های ۱۲ میلیونی، ۳۰ میلیونی و... از این بیماران به ما می‌رسد.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص گفت: در مراکز بنیاد بیماری‌های خاص فقط داروهای بیمه‌ای را تحت پوشش قرار می‌دهیم و فرانشیزی که تا سقف ۵۰۰ هزارتومان باشد، از بیمار نمی‌گیریم. کسانی هم که در مراکز ما در حال درمان هستند، تا سقف یک میلیون تومان هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند، از این سقف به بعد ۵۰ درصد هزینه را دریافت می‌کنیم و فرانشیز شیمی درمانی‌شان هم رایگان است. ما در مراکزمان هیچ رابطه مالی با بیماران‌خاص نداریم و همه اقدامات‌شان رایگان و بر اساس پروتکل ارائه می‌شود. با این حال نمی‌توانیم بیمارانی که باید به صورت آزاد ارقام دارو و درمان‌شان را تامین کنند، کمک کنیم، مگر اینکه خیری برای آنها پیدا کنیم که این هم به میزان زیاد ممکن نیست.

هاشمی اضافه کرد: در عین حال بیماران دیالیزی هم با برخی مشکلات دارویی و دستگاه‌های دیالیز مواجهند. دستگاه‌های دیالیز خارجی فرسوده شده و نیاز به تعمیرات دارد. یک زمانی توانسته بودیم در کشور نسبت دستگاه دیالیز به بیمار را روی ۵ الی ۵.۵ نگه داریم، اما اکنون به ۹ یا ۱۰ رسیده است. البته دستگاه‌های ایرانی هم در کشور تولید می‌شود، اما  رقم دستگاه‌های دیالیز  هم بالا رفته است. به طوری که تا دو سال قبل که ارز آزاد نشده بود، ما ۴۰میلیون تومان خریداری میکردیم‌، اما اکنون دستگاه دیالیز خارجی بین ۴۰۰ تا ۶۰۰ میلیون تومان و دستگاه ایرانی ۳۰۰ میلیون تومان است. از طرفی در مراکز درمانی نسبت به دستگاه‌های دیالیز نارضایتی بالاست.

وی تصریح کرد: اشکالی که در تعرفه‌های حوزه دیالیز وجود دارد، این است که تعرفه را برای بیمارستان خصوصی بالاتر از مرکز خیریه تعیین می‌کنند. به هر حال وضعیت مناسبی را برای بیماران‌مان نداریم. البته مرتبا پیگیری، نامه‌نگاری و رصد می‌کنیم و از کمبود داروها گزارش تهیه می‌کنیم و امیدواریم به نتایج خوبی برسیم.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص علت افزایش قیمت برخی داروهای درمان سرطان گفت: به طور کلی قیمت برخی داروها بالا رفته است؛ مانند برخی داروهای سرطانی. از آنجایی که قیمت بالا رفته، فرانشیز شیمی درمانی در برخی داروها افزایش یافته است. نکته دیگر این است که گفته می‌شود در خدمات سرپایی سهم بیمه ۷۰ درصد و سهم بیمار ۳۰ درصد است. در حالی که بیمه ها ۳۰ درصد را پرداخت می‌کنند و بیمار ۷۰ درصد هزینه را می‌پردازد و این را در مراکزمان می‌بینیم. حال از بیماران خاصی که به مراکز ما مراجعه می‌کنند، این پول را دریافت نمی‌کنیم، اما اگر به مراکز دیگر بروند از آنها دریافت می‌شود. درباره افزایش قیمت برخی داروهای سرطانی نیز خود قیمت افزایش یافته است و به واسطه این فرانشیز بالا می‌رود و برخی از این داروها هم تحت پوشش بیمه نیستند.

هاشمی در خصوص وضعیت تخصیص بودجه به بنیاد بیماری‌های خاص نیز گفت: در عین حال بودجه‌های بنیاد را به موقع نمی‌دهند. به عنوان مثال بودجه بهمن و اسفند ماه سال گذشته ما را نپرداختند که با رایزنی بسیار، پرداخت کردند. امسال هم هیچ بودجه‌ای به ما پرداخت نکرده‌اند.

وی در خصوص موضع بنیاد بیماری‌های خاص در قبال تغییر نظام ارزی دارو و تمهیدات لازم برای متضرر نشدن بیماران خاص افزود: در کشورهای توسعه یافته، هزینه درمان این بیماران از سوی بیمه‌ها پرداخت می‌شود. حال چه دارو با ارز ترجیحی بیاید، چه با ارز آزاد وارد شود. در ایران هم باید به این سمت حرکت کنیم. اگر می‌خواهند ارز را آزاد کنند، نباید از جیب مردم باشد، بلکه دولت باید مابه‌التفاوت ارز را به بیمه‌ها تحویل دهد و بیمه برای بیمار استفاده کند. بحث قاچاق معکوس دارو در ایران، سالهاست که اتفاق می‌افتد. سالها قبل در سازمان جهانی در جلسات تالاسمی اعلام می‌شد که داروی تالاسمی ایران ۳ دلار در ایران خریداری می‌شود و به قیمت دو دلار در کشورهای همسایه فروخته می‌شود. تفاوت نرخ ارز منجر به این موضوع می‌شود، اما نظارت هم بسیار مهم است. بهترین شیوه عملکرد این است که بیماران‌ از سوی بیمه‌ها حمایت شوند، اما در این بین‌ نباید فاصله‌ای بین تامین داروی بیمار و حمایت بیمه‌ای اتفاق افتد.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص احتمال همکاری بنیاد بیماری‌های خاص با وزارت بهداشت در زمینه تحویل داروهای بیماران خاص به درب منازل‌شان گفت: ما این طرح را سال‌ها قبل پیشنهاد دادیم‌، اما اتفاقی نیفتاد. اکنون هم داروخانه های بنیاد این آمادگی را دارند که در این طرح شرکت کنند.

هاشمی در خصوص بودجه بنیاد بیماری‌های خاص در سال جاری اظهار کرد: بودجه ما برای امسال افزایشی نداشت و حدودا بالغ بر ۱۲۰ میلیارد تومان است که البته هنوز اختصاص نیافته است.

وی در خصوص بحث های مربوط به کمبود دارو و ارتباط آن با مافیای دارویی افزود: سالهاست که این مشکل را در کشور داریم. باید خصوصی‌سازی‌مان از دولتی‌ها جدا شود. وقتی مسوولان دولتی ما کارخانه داروسازی، واردات دارو و... دارند، مشکل در کشور ایجاد می‌شود. باید همه چیز آزاد باشد و بخش خصوصی اقدام کند و دولت هم نظارت کند. نمی‌شود که نیمی از کار دولتی باشد و نیمی خصوصی. زیرا بالاخره ناخودآگاه مشکلاتی ایجاد می‌کند. وزارت بهداشت باید در حوزه ورود دارو یک پروتکل درست داشته باشد.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص نحوه ارائه خدمات بنیاد بیماری‌های خاص به مبتلایان سرطان نیز گفت: در زمینه پرداخت فرانشیز داروها، تصویربرداری و... به این بیماران کمک می‌کنیم، اما بیشترین بودجه‌مان را برای ساخت مرکز سرطان بنیاد گذاشتیم که اولین مرکز جامع سرطان در کشور محسوب می‌شود. ۹۵ درصد کار ساختمان پیشرفت داشته و ۷۵ درصد در خرید تجهیزات پیشرفت داشتیم. ۳۰۰۰ میلیارد ارزش ساخت و تجهیز این بیمارستان است.  البته هزینه‌ها بسیار بالاست، اما امیدواریم به خوبی پیش رود.

هاشمی دادامه داد: تعداد مبتلایان سرطان در کشور زیاد است و طبق اعلام وزارت بهداشت سالانه بیش از ۱۱۰ هزار بیمار جدید داریم که مراقبت‌های مداوم نیاز دارند. ما در این بیمارستان ۴۵ کلینیک تخصصی داریم تا تمام‌ خدمات مربوط به سرطان را ارائه دهیم. در این مرکز ارایه خدمت به بیماران سرطانی با تعرفه دولتی است و اگر وضعیت مالی خوبی نداشته باشند، فرانشیز از آنها نخواهیم گرفت.

وی افزود: اکنون بنیاد بیماری‌های خاص یک مرکز در بجنورد، یک مرکز در شهربابک، یک مرکز در رفسنجان، چهار مرکز در تهران، دو مرکز در دانشگاه آزاد در بروجرد و شاهرود و یک مرکز هم در بم داریم‌. در عین حال دو بیمارستان هم در دست احداث داریم. بیمارستان سرطان را هم در دست احداث داریم که ۲۰۰ تختی بوده و تمام بخش‌های تصویربرداری، رادیوتراپی، پزشکی هسته ای و... را دارد.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در خصص وضعیت غربالگری‌های مربوط به تالاسمی گفت: در سال ۱۳۷۵ بحث غربالگری تالاسمی‌ها مطرح شد. در آن زمان اعلام می‌شد که سالانه ۱۰۰۰ مورد تالاسمی داریم که گزارش مفصلی برای غربالگری قبل از ازدواج و پیشگیری از تولد تالاسمی ارائه شد که این آزمایشات اجباری شد. در عین حال قرار شد جنین موارد تالاسمی مورد آزمایش قرار گیرد و اگر خانواده موافق بود سقط جنین انجام شود که این کار مجوز می‌خواست که اجازه سقط جنین در این شرایط زیر سه ماه انجام شود. بعد از آن خوشبختانه تولد بیماران ‌تالاسمی در کشور سال به سال کم شد و به ۱۵۰ تا ۲۰۰ مورد در سال رسید.

به گزارش ایسنا هاشمی در پایان با اشاره به آنچه که "حذف غربالگری اجباری و رایگان با تصویب طرح جدید جوانی جمعیت توسط مجلس" خواند گفت: اگرچه افرادی که توانایی مالی دارند این غربالگری‌ها را انجام می‌دهند، اما طبقات پایین جامعه دچار مشکل می‌شوند. این موضوع زنگ خطر افزایش تولد بیماران تالاسمی است. ما اعلام کردیم که اگر کسی بخواهد و مورد تالاسمی باشد، ما همه هزینه‌های غربالگری‌ها را پرداخت می‌کنیم.