به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، حمیدرضا ادراکی به مناسبت هفته سلامت و با تاکید بر شعار "سلامت ما سلامت سیاره ما" با بیان اینکه تلاش برای حفظ سلامت فردی باید به سلامت جامعه و محیط زیست ما بیانجامد گفت: فرهنگسازی و آموزش درست به افراد جامعه موجب افزایش حس مسئولیت پذیری و تعهد به قوانین زندگی جمعی می شود، وظیفه سازمان‌های مردم نهاد در حوزه سلامت، نظارت و مطالبه گری برای دیده شدن بیشتر افراد کمتر برخوردار و افزایش آگاهی سازی در مورد این اقشار محروم مانده از امکانات و حقوق فردی و اجتماعی شان است.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن اشاره به وضعیت بیماران نادر در کشور تصریح کرد: با پیگیری های مکرر بنیاد و حمایت مسئولین در نهادهای مختلف امروز می بینیم که بیماری نادر در کشور به یک اصطلاح شناخته شده تبدیل شده است که حتی مسئولان کشوری رأسا دستور به اجرایی شدن سند ملی بیماریهای نادر و بهبود شرایط درمانی آنها می دهند. 

وی افزود: در زمینه بیماری‌های نادر همیشه موضوع سطح ایمنی بدن بیماران و انتقال بیماری به نسل های بعد مد نظر بوده است بنابراین  پیشگیری از عفونت ها و تروماها  و آسیب هایی که ممکن است برای آنها اتفاق بیافتد لازم و ضروریست و آموزش بیمار و خانواده او برای پیشگیری از تولد نوزاد با اختلال ژنتیکی و شیوه های خود مراقبتی بسیار حائز اهمیت است.

به گزارش فارس ادراکی در پایان بر مسئله درمان و داروی بیماران نادر به عنوان مشکلاتی که باید به مسئولین مرتبط منتقل شوند تاکید کرد و گفت: از وظایف اصلی بنیاد بیماریهای نادر رساندن دردها و آلام بیماران نادر به گوش مسئولین است، دسترسی به دارو و درمان مناسب و کیفیت بهداشت عمومی از شاخص های اصلی داشتن جامعه سالم هست و ما تمام تلاش مان را می کنیم تا با پیگیری نیازهای بیماران تحت پوشش خود، کیفیت زندگی آنها را به استانداردهای زندگی سالم نزدیکتر کنیم.