به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، قاسم جان بابایی به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و گفت: با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، بنابراین تدوین سند بیماری های نادر، می تواند ما را در ارائه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، کمک کند.

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به تدوین سند بیماری های نادر ایران گفت: هدف این سند در وهله اول، باید شناسایی و تشخیص این بیماران باشد تا بتوان برای آنها بسته خدمتی تدوین نمود، تدوین این سند باعث خواهد شد، خدماتی که این بیماران نیاز دارند، به درستی ارائه شود. ضمن اینکه با تشخیص و شناسایی بیماران نادر، آگاهی خانواده های بیماران و احاد جامعه در ارتباط با بیماری های نادر افزایش خواهد یافت، تشخیص و شناسایی به موقع بیماران نادر که غالب آنها علت ارثی دارد، می تواند ما را در پیشگیری از تولد بیماران جدید کمک کند و این نکته مهمی است که می بایست به آن توجه داشت.

وی با تاکید بر انجام کار بین بخشی برای ساماندهی وضعیت بیماران نادر در کشور افزود: در وزارت بهداشت نیز، این کار می بایست توسط معاونت های بهداشت و درمان دنبال شود، ما خواستار توجه به موضوع رجیستری بیماران بر اساس موقعیت های جغرافیایی در کشور هستیم، از این طریق می توان به ارتباط بیماری های نادر و موقعیت های جغرافیایی پی برد و راه های تشخیصی را دنبال کرد، در حال حاضر امکان تشخیص بعضی از موارد بیماری های نادر در کشور وجود ندارد و نمونه ها برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می شود، این مسئله با معضلاتی همراه است که ما می بایست از طریق سند بیماری های نادر، به دنبال این باشیم که بتوان همه موارد بیماری های نادر را در داخل تشخیص و شناسایی کرد.

جان بابایی به اهمیت تشخیص دقیق افراد جدید مبتلا به بیماری های نادر از بیماران غیر نادر تاکید کرد و گفت: وقتی بتوانیم تمامی راه های تشخیصی را در داخل کشور انجام دهیم، خواهیم توانست نسبت به شناسایی دقیق این بیماران اقدام کنیم، برای تشخیص تمامی موارد بیماری های نادر نیازمند امکانات و خدمات تشخیصی هستیم، خانواده های بیماران نادر هم باید تست شوند که اگر حامل ژن بیماری بودند، از تولد فرزند جدید مبتلا به بیماری نادر جلوگیری شود، بسته خدمتی بیماران نادر فقط دارویی نیست، این بیماران به خدمات توانبخشی و اجتماعی، بیش از خدمات دارویی نیاز دارند و این بیماران بیشتر درگیر مشکلات اجتماعی و رفاهی هستند.

به گزارش مهر معاون درمان وزارت بهداشت در پایان اضافه کرد: امیدواریم با تدوین سند بیماری های نادر، بتوان خدمات غیر دارویی این بیماران را ساماندهی کرد و وزارت بهداشت این آمادگی را دارد که در تهیه بسته خدمات غیر دارویی بیماران نادر، به بنیاد بیماری های نادر ایران کمک کند، ما خواستار ایجاد مراکز بیماری های نادر در تمامی استان های کشور شد و گفت: بهتر است در همه استان ها و مراکز استان ها و همچنین کلانشهرها، یک مرکز بیماری های نادر برای ارائه خدمات به این بیماران ایجاد شود، مهم ترین بسته خدمات بیماران نادر، خدمات غیر دارویی است که از این طریق می توان به رفع مشکلات اجتماعی و رفاهی این بیماران کمک کرد.