به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مهدی شادنوش گفت: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران "ای بی" (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد، البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیازهای بیماران "ای بی" در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می گیرد.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ادامه داد: حدود ۷۰۰ بیمار "ای بی" در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم، هم اکنون ۹ بیماری خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام اس، MPS و اوتیسم تحت حمایت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت هستند، بودجه دولتی که برای حمایت این بیماران در سال ۹۸ تصویب شد، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان بود که امیدواریم در سال ۹۹ کاهش پیدا نکند.

پیش از این حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه بیماران پروانه ای گفته بود: تحریم ها دسترسی به دارو و پانسمان را از بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران "ای بی" از مهمترین نیازهای آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد، تامین یک قطع  A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری "ای بی" یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد است.

وی افزود: اکنون نزدیک به ۷۰۰ بیماری "ای بی" در کشور شناسایی شده اند اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار "ای بی" باشد، از بدو تاسیس خانه‌ "ای بی" تا سال ۹۵ حدود ۵۲ بیمار فوت کردند و از اردیبهشت امسال تا امروز به دلیل اینکه برای این بیماران پانسمان مورد نیازشان تأمین نشده است، ۱۵ نفر فوت کرده اند که با تایید نظام پزشکی و پزشکان معالج مشخص شد، این فوت ها ناشی از عفونت ها بوده است.

مدیر خانه "ای بی" گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری ای بی "بیماری پروانه ای" اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا "به انگلیسی: Epidermolysis bullosa" یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند. ایرنا