اینکه چرا بیماران پروانه ای را "بچه ها" خطاب می کنیم برای این است که بیشتر این بیماران زندگی کوتاهی دارند. چاره کاهش تولد بیماران پروانه ای، کاهش ازدواج های فامیلی است چرا که این بیماری ژنتیکی با ازدواج فامیلی شدت می گیرد، سوم تا نهم آبان هفته جهانی آگاهی از بیماران پروانه ای نامگذاری شده است و "خانه ای بی" تنها نهاد رسمی ملی حمایت از بیماران پرونه ای در سطح کشور محسوب می شود.

روزشمار هفته ملی دیابت ۱۴۰۲ اعلام شد.

عضو هیات رئیسه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با یادآوری اینکه آمار مهاجرت کادر درمان در سال گذشته تکان دهنده بود گفت: نیروهای تعلیم دیده و متخصص کم نداریم اما نتوانستیم سازوکاری را برای ماندگاری و حفظ آنها در بخش دولتی یا خصوصی و در مقیاس بزرگ تر در کشور اتخاذ کرد و این ضربه مضاعفی است که به نظام سلامت و مردم وارد می شود و نباید بی تفاوت از کنار آن گذشت.

از آبان ماه سال گذشته "صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج" جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟

رئیس پژوهشگاه علوم غدد و متابولیسم دانشگاه علوم پزشکی تهران با بیان این‌که حدود دوسوم مردم ایران کلسیم کافی از راه منابع غذایی دریافت نمی‌کنند گفت: پوکی استخوان سالانه ۲۰هزار میلیارد تومان هزینه به کشور تحمیل می‌کند.

در حالی که مدت زیادی از بحران کمبود داروهای ساده مثل سرماخوردگی و کمبود سرم نگذشته و حتی هم اکنون نیز بسیاری از بیماران بویژه بیماران خاص از جمله بیماران سرطانی، تالاسمی، هموفیلی و ... با مشکل کمبود دارو روبرو هستند وزیر صمت خبر از آزادی واردات لوازم خانگی و اختصاص ارز به آنها میدهد، چطور ممکن است واردات لوازم خانگی بر واردات دارو و شیرخشک ارجحیت داشته باشد؟

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با تاکید بر اهمیت توجه به سلامت روان در کشور گفت: هر کدام از بخش‌های مربوط به سلامت روان اعم از مشاوره، درمان و بستری جزیی از فرآیند سلامت است و باید تحت پوشش و حمایت بیمه‌های درمانی قرار بگیرند.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در حوزه دندانپزشکی نیز ۱۴ خدمت تحت پوشش بیمه بوده و در مراکز دولتی این خدمات بیشتر پیشگیرانه است، ضمن اینکه برای مادران باردار و کودکان، این خدمات در مراکز دولتی رایگان است، البته به دنبال آن هستیم پوشش بیمه‌ای خدمات تخصصی دندانپزشکی را گسترش دهیم، امیدواریم در شورای عالی بیمه پوشش بیمه ای خدمات تخصصی دندانپزشکی تصویب شود.

یکشنبه ۷ آبان تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ به همراه خانواده در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند، در نهایت معاون وزیر بهداشت به جمع حاضران نیامد و بیماران تصمیم گرفتند روز دوشنبه هم به مقابل ساختمان وزارت بهداشت بروند تا شاید صدای مشکلات آنها شنیده شود، اما بعد از دو روز حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت بیماران و خانواده آنان بدون پاسخ به خانه برگشتند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده، در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای "صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج" تاکید کرد.

قانون کلی است! این‌که پسماندهای شیمیایی و دارویی در زمره پسماندهای خطرناک بوده و نگهداری، حمل‌ونقلو دفع آنها باید تحت ضوابط خاص ملی و بین‌المللی انجام شود.

رئیس سازمان اورژانس کشور و رییس کمیته پدافند غیرعامل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: ایران کشوری است که ۳۰ حادثه از ۵۰ حادثه طبیعی شایع در دنیا، در آن اتفاق می‌افتد و حدود ۱۰ حادثه طبیعی مانند سیل، زلزله، آتش‌سوزی، رعد و برق، طوفان، گرد و غبار و تغییرات اقلیمی، تکرارشونده هستند.

سرپرست دادسرای ناحیه ۲۴ گفت: چرا شیر خشک در داروخانه‌ها تقسیم می‌شود ولی متادون با یک کارت ملی قابل دریافت نیست؟ چرا وزارت بهداشت هیچ نظارتی بر توزیع متادون در کشور ندارد؟، وزیر بهداشت توزیع متادون را ساماندهی کند و توزیع متادون در داروخانه‌ها با کارت ملی انجام شود، در همین تهران آمار بگیرید ببینید که دسترسی به متادون در عرض چند دقیقه انجام می‌شود؟!، مافیای متادون در کشور وجود دارد، مجوزهای مرکز توزیع متادون ماهی ۲۰۰ میلیون تومان اجاره داده می‌شود.

بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند، مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: ایران سومین کشور تولید کننده علم در حوزه جراحی چاقی در جهان است، دهها جراح از کشورهای منطقه در دوره های جراحی ما شرکت کردند، حاصل تجربیات خود را در قالب مقالات به دنیا اعلام کردیم و فدراسیون جراحی چاقی به عنوان مرجع علمی اعلام کرد شما هشتمین کشور در تولید مقالات این رشته در دنیا هستید.