تاکنون حدود هزار نفر از  بیماران مبتلا به "MPS" را شناسایی کرده‌ایم
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، زهرا هادی‌پور با بیان اینکه حدود ۱۰ سال است که با بیماران مبتلا به MPS در ارتباط هستیم، توضیح داد: این بیماری از تیپ‌های یک، ۲، ۳، ۴، ۶، ۷و ۹ برخوردار است که برخی از انواع این بیماری، زیرگروه‌های دیگری دارد. 

این متخصص ژنتیک بالینی ادامه داد: MPS نوعی بیماری ژنتیک بوده و فرد مبتلا از بدو تولد با این بیماری درگیر است اما ممکن است شدت ‌آن کم باشد و علایم آن به زودی بروز نکند، آزمایش‌ها و تشخیص این بیماری ارزان قیمت هستند و در برخی از موارد این آزمایش‌ها به صورت رایگان به بیمار ارائه می‌شود.

وی در خصوص روش درمان بیماری MPS گفت: این بیماری معمولاً به دلیل کمبود نوعی آنزیم خاص بروز می‌کند که بیماران می‌توانند با تزریق هفتگی یا هر دو هفته یکبار علایم آن را کاهش دهند ولی باید توجه کنیم که برای تأثیرگذاری بهتر درمان، بیماری باید زودتر تشخیص داده شود.

هادی‌پور ادامه داد: این بیماری تمام اعضای بدن را درگیر می‌کند و در مواقعی مشکلاتی برای سیستم شنوایی و تنفسی بیمار نیز به وجود می‌آورد. همچنین تغییرات ظاهری از دیگر علایم MPS به شمار می‌رود، هر چه درمان و تشخیص زودتر انجام شود بروز علایم آن با تأخیر مواجه می‌شود و لازم است سایر گروه‌های پزشکی مانند بیهوشی و دندانپزشکان نیز اطلاعات کافی در مورد این بیماری دریافت کنند.

این متخصص ژنتیک بالینی تصریح کرد: آگاهی خانواده‌ها در زمینه این بیماری از جمله مواردی است که باید مدنظر قرار گرفته شود به دلیل اینکه تعداد بسیاری از این بیماران در جامعه هنوز شناسایی نشده‌اند اما تاکنون توانسته‌ایم حدود هزار نفر از این بیماران را شناسایی کنیم.

وی افزود: وزارت بهداشت پوشش خوبی برای تأمین داروهای این بیماران در نظر گرفته است، ارائه خدمات توانبخشی و تهیه برخی تجهیزات مانند ویلچر از جمله مواردی است که این بیماران به آن نیاز دارند.

به گزارش فارس هادی‌پور در پایان اضافه کرد: MPS بیماری مسری نیست و افراد جامعه نباید هیچ نگرانی در این زمینه داشته باشند، این افراد می‌توانند مانند سایرین به مدارس و حتی دانشگاه‌ها بروند و باید برای بهبود روحیه آنها شرایط مناسبی فراهم شود.

پایان پیام/

مطالب مشابه