به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مهدی شادنوش در بازدید از خانه ای بی، گفت: در پی تحریم های ظالمانه آمریکایی‌ها که سلامت بیماران خاص ما را در کشور هدف قرار گرفته بود و با استفاده از این ابزار به دنبال پیشبرد اهداف سیاسی خودشان بودند، مشکلاتی که در تامین انواع تجهیزات پزشکی و داروهای بیماران خاص اتفاق افتاده بود، در حوزه بیماران ای بی تلاش شد با همکاری سازمان جهانی یونیسف و تلاشی که نمایندگی این سازمان در ایران انجام داد و البته با تاثیر خوبی که ملت آلمان در این پروژه داشتند، پانسمان این بیماران از مبدایی که تولیدکننده آن بود، تهیه شد و در اختیار ما قرار گرفته که به مرور طی ماه های آینده به میزان نیاز بین بیماران توزیع می شود و امیدواریم که بیماران ما از بابت تامین پانسمان ای بی نگرانی نداشته باشند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت ادامه داد: در عین حال ما در حال ثبت اطلاعات بیماران خاص مان در سراسر کشور به صورت بروز هستیم. این اقدام از ماه های گذشته اتفاق افتاده و سامانه ای با عنوان Medcare طراحی شده تا دارو و امکاناتی که باید با حمایت وزارت بهداشت برای این بیماران تامین شود، در آن سامانه ساماندهی شده و در اختیار بیماران قرار گیرد.

وی افزود: برای دو گروه از بیماران شامل بیماران ام اس و پیوندی این اقدام در حال نهایی شدن است و امیدوارم کسی نمانده باشد که در این سامانه ثبت نشده باشد، اما اگر بیماری از گروه بیماران ام اس و پیوندی هستند که تاکنون ثبت نام نکردند، طی روزهای آینده به معاونت های درمان دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور مراجعه کنند و حتما اطلاعات‌شان را در این سامانه ثبت کنند تا طی ماه‌های آینده بتوانند به راحتی امکانات‌ مورد نیازشان را دریافت کرده و دچار مشکل نشوند.

به گزارش ایسنا در ادامه این بازدید هاشمی رییس خانه ای بی گفت: در حال حاضر عمده ترین مشکل بیماران پروانه‌ای تامین پانسمان‌های مورد نیازشان است که امروز با لطف خدا و با کمک یونیسف این پانسمان‌ها تامین شد و در اختیار بیماران قرار می گیرد، در عین حال از نمایندگان مجلس می‌خواهیم که بودجه بیماران خاص را افزایش دهند و در جهت ثبت بیماری ای بی به عنوان بیماری خاص اقدام کنند که هنوز به عنوان بیماری خاص ثبت نشده است.