در ایران تاکنون صدها نوع بیماری نادر شناسایی شده، اما چالش‌هایی همچون نبود غربالگری گسترده، ازدواج‌های فامیلی، افزایش سن بارداری، کمبود بودجه دارویی، دشواری واردات و پوشش ناقص بیمه‌ای، همچنان مسیر درمان و پیشگیری را ناهموار کرده است. در چنین شرایطی، پرسش‌های مهمی پیش‌روی سیاست‌گذاران حوزه سلامت قرار دارد؛ آیا نظام بیمه‌ای کشور آمادگی پوشش کامل این بیماران را دارد؟ بودجه دارویی تا چه اندازه پاسخگوی درمان‌های مستمر و پرهزینه است؟ و سهم آموزش، غربالگری ژنتیک و فرهنگ‌سازی در کاهش تولد موارد جدید چقدر جدی گرفته شده است؟ دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، به این سوالات پاسخ داده است.

روابط عمومی سازمان غذا و دارو فهرست تازه‌ای از فرآورده‌های آرایشی فاقد مجوز و ایمنی را اعلام کرد.

بیماری اِم‌اِس (مولتیپل اسکلروزیس) معمولاً وقتی تشخیص داده می‌شود که مشکلات عصبی آشکاری مانند اختلال در بینایی، تعادل یا حس ظاهر شوند. اما یک مطالعه جدید نشان می‌دهد که بدن ممکن است خیلی زودتر از آنچه تصور می‌شود علائم هشدار بدهد؛ علائمی که به‌تنهایی معمولی به نظر می‌رسند و به‌راحتی می‌توان آن‌ها را به مشکلات روزمره نسبت داد.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۷۰ درصد بیماران نادر ژنتیکی را کودکان تشکیل می‌دهند، بر اهمیت پیشگیری، تشخیص به موقع و مداخلات زودهنگام دوچندان می‌شود.

مهدی‌زاده، مدیرکل انتقال خون استان تهران با ابراز نگرانی از افت قابل‌توجه مراجعه برای اهدای خون به دلیل همزمانی روزهای پایانی سال و ماه رمضان، از شهروندان خواست سازمان انتقال خون را در تامین نیاز بیماران یاری کنند.

با پایان مراحل برگزاری و اعلام نتایج چهل‌وسومین دوره آزمون پذیرش دستیار فوق‌تخصصی پزشکی، جزئیات ظرفیت رشته‌محل‌ها مشخص شد. در این دوره حدود ۱۷۰ ظرفیت در دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور اختصاص یافته که بیشترین سهم پذیرش به دانشگاه‌های تهران، شهیدبهشتی و مشهد تعلق دارد و داوطلبان پس از انتشار کارنامه علمی، فرآیند انتخاب محل تحصیل خود را آغاز کرده‌اند.

مدیرکل دفتر تخصصی و فوق تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در حال حاضر بیش از ۳ میلیون بیمار نشان دار خاص، صعب العلاج و نادر در قالب بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه سلامت هستند.

جلسه بررسی و تعیین سرانه پیشنهادی سال برنامه پزشکی خانواده شهری و نظام ارجاع در استان‌های فارس و مازندران با حضور مسئولان حوزه بهداشت، نمایندگان دانشگاه‌های علوم پزشکی، بیمه‌ها و انجمن‌های علمی برگزار شد و جمع‌بندی اولیه برای ارائه به شورای عالی بیمه و تعرفه‌ها تهیه شد.

درد یکی از شایع‌ترین مشکلات بیماران سرطانی است که کیفیت زندگی، خواب و توانایی انجام فعالیت‌های روزمره را تحت تاثیر قرار می‌دهد؛ مدیریت دقیق و علمی درد، به بهبود کیفیت زندگی بیمار و در نتیجه به روند درمان کمک می‌کند.

رئیس کل سازمان نظام پرستاری، از پیگیری صدور مجوز استخدام ۱۸ هزار نیروی پرستاری در سال آینده خبر داد.

با وجود انباشت حدود ۲۵۰ هزار لیتر پلاسما در سردخانه‌های کشور، بدهی سنگین پالایشگاه‌های داخلی و خارجی به سازمان انتقال خون، روند تحویل این ماده حیاتی برای تولید دارو را با اختلال جدی مواجه کرده است؛ موضوعی که می‌تواند تامین داروهای حیاتی پلاسمایی برای بیماران خاص را با چالش روبه‌رو کند.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: متاسفانه به دلیل افزایش بالای بدهی بیمه‌ها و عدم توانایی آنها در پرداخت به‌موقع، ما نیز قادر نیستیم بدهی خود به شرکت‌های دارویی را تسویه کنیم.

حسن‌ نتاج، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به افزایش بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به تامین‌کنندگان دارو و تجهیزات پزشکی گفت: این رقم از ۲۰۰ همت عبور کرده است.

اعضای کمیسیون بهداشت مجلس هفته آینده علاوه بر بررسی طرح تاسیس سازمان نظام بهورزان و اصلاح قانون سازمان نظام پزشکی، درخواست تحقیق و تفحص از سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت را بررسی می کنند.

در حالی که مهلت‌های قبلی ثبت‌نام آزمون دستیاری به پایان رسیده بود، فرصتی دیگر از ۹ اسفند‌ماه جاری برای ثبت‌نام پنجاه‌ و سومین دوره آزمون پذیرش دستیار تخصصی در دسترس خواهد بود.