بسیاری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای بعد از شنیدن وعده‌های رئیس‌جمهور در تلویزیون که داروی مورد نیاز بیماران تامین و باید برای تثبیت و بهبود شرایط فعلی‌شان اقدام شود، امید فراوانی به دست آورده و زندگی‌شان با روزنه‌ای از انگیزه برای اندکی بهبودی همراه شد. آنها هرگز تصور نمی‌کردند که قول این مقام اجرائی کشور برای تامین داروی جهانی به جمع سایر وعده‌های محقق‌نشده در طول تاریخ سرازیر شود و تبعات این بدقولی روح و روانشان را نشانه بگیرد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: معاونت درمان وزارت بهداشت به استناد به نامه یک پزشک که در پاسخ به سوال شرکت دارویی مبنی بر اینکه بیماران هموفیلی می‌توانند از داروی نوترکیب به داروی پلاسمایی تغییر درمان دهند اعلام کرد که بیماران می‌توانند از داروی پلاسمایی به جای داروی نوترکیب استفاده کنند. درحالی که باید برای این کار یک شورای پزشکی تشکیل می‌دادند و بعد از بررسی مشخص می‌شد که بیماران می‌توانند از داروی نوترکیب دوباره بجای داروی پلاسمایی استفاده کنند یا خیر، تولید شرکت متوقف می‌شود می‌گویند پلاسمایی بزنید داروی پلاسمایی تمام می‌شود می‌گویند نوترکیب وارد می‌شود نوترکیب بزنید. و معاونت درمان با استناد به این نامه اعلام کرده بیماران می‌توانند دوباره از داروی نوترکیب استفاده کنند، چگونه می‌توانند به اظهار نظر یک پزشک اکتفا کرده و ۸ هزار نفر را در معرض خطر ضد فاکتور شدن قرار داده است.

رئیس گروه سلامت مادران و باروری معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی استان البرز گفت: حدود ۴۰ درصد سرطان‌ها با اقدام زودهنگام قابل پیشگیری است، برخی از زنان یکسری ریسک فاکتورهایی دارند که باعث می‌شود بیشتر در معرض ابتلا به سرطان سینه باشند که با قرار گرفتن در پروسه پیشگیری و تشخیص زودهنگام می‌توان قبل از پیشرفت و یا در مراحل اولیه‌ به آنها کمک کرد، در مورد سرطان سینه توجه به عوامل خطر غیرقابل اصلاح و قابل اصلاح ‌و آگاهی بخشی در مورد آنها در پیشگیری و شناسایی زود هنگام و به موقع تاثیرگذار است.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: تامین داروی بیماران هموفیلی از چند مسیر دنبال می‌شود. در حال حاضر تامین دو شکل پلاسمایی و نوترکیب این دارو از مسیر واردات و تولید داخل در حال انجام است، نوع پلاسمایی دارو به شکل وارداتی تامین می‌شود، روند افزایش داروی نوترکیب تولید داخل هنوز به اندازه کافی نبوده تا بتواند پاسخگوی نیاز بیماران باشد، در نتیجه ناچار شدیم از اواخر سال گذشته نسبت به واردات این دارو اقدام کنیم.

رئیس انجمن متخصصین زنان و زایمان کشور گفت: متخصصان این رشته در حوزه‌های تصمیم‌گیری درباره جمعیت، فرزندآوری و سلامت مادران جایگاهی ندارند و این روند به این رشته خطیر ضربه می‌زند، اگر در سطح کشور به رشته تخصصی زنان و زایمان رسیدگی و توجه نشود، سلامت زنان و مادران به خطر خواهد افتاد.

بالاخره داروی نوین هملیبرا در بدن چند بیمار هموفیلی که از انگشتان دست هایمان بیشتر نیست جریان یافت.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از آماده باش مراکز درمانی برای روزهای گرم این هفته خبر داد و گفت: تمام مراکز درمانی در آماده باش برای پذیرش افراد گرمازده و بیماران پرخطر قرار دارند، کودکان زیر ۴ سال و افراد بالای ۶۵ سال و افراد پرخطر همچون بیماران قلبی، دیابتی، افراد دارای فشار خون در معرض گرمازدگی هستند و باید خودمراقبتی بیشتری داشته باشند.

مبتلایان به هموفیلی و خانواده‌های آن‌ها از کمبود داروی فاکتور ۸ و وعده‌های بی‌سرانجام مسئولان گلایه دارند و این در حالی است که سهم خراسان رضوی از ۱۴ هزار ویال فاکتور ۸ که اخیرا در کشور توزیع شد فقط ۷۰۰ ویال شد.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت: بالاخره امروز "هفتم مرداد ماه" در آخرین روز هفته حمایت از بیماران هموفیلی، داروی هملیبرا "امیسیزومب" به بیمار هموفیلی ایرانی تزریق شد. موجودی این دارو براساس اطلاعات موجود از قرار به ۱۰ بیمار تزریق خواهد شد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: باید با احتیاط بیشتری در عرصه تکنولوژی و داروهای مدرن وارد شویم. این به این معنی نیست که از تکنولوژی‌های مدرن استفاده نکنیم، بلکه باید روش صحیح استفاده از تکنولوژی را یاد بگیریم، برای مثال در کانادا ۷۰ درصد ام آر آی انجام شده منجر به تشخیص صحیح می‌شود اما در ایران متاسفانه در بخش دولتی و دانشگاهی حداکثر تا ۳۰ درصد موارد بکارگیری ام آر آی بر اساس گایدلاین و موازین علمی است.

هموفیلی بر اثر یک جهش یا تغییر در یکی از ژن‌ها ایجاد می‌شود که دستورالعمل‌هایی را برای ساخت پروتئین‌های فاکتور لخته‌کننده مورد نیاز برای تشکیل لخته خون ارائه می‌دهد. این تغییر یا جهش می‌تواند مانع از عملکرد صحیح پروتئین لخته کننده شود یا به طور کلی از بین برود.

مدیر کانون هموفیلی خوزستان با اشاره به کمبود شدید داروهای هموفیلی گفت: حتی در حالت عادی هم دارو برای نیاز پیشگیرانه این بیماران وجود ندارد و تنها پس از خونریزی و در صورت لزوم داروهای مورد نیاز برای بیماران تزریق می‌شود.

رئیس بخش خون و انکولوژی اطفال بیمارستان مفید هموفیلی را یک بیماری خونریزی دهنده ژنتیکی و ارثی برشمرد و گفت: با توجه به این که هموفیلی یک بیماری وابسته به جنسیت است معمولا در پسران بروز می‌کند و دختران به ندرت دچار آن می‌شوند ولی می‌توانند ناقل بیماری باشند.

متخصص پاتولوژی و عضو هیات علمی پژوهشگاه ابن سینا گفت: در مورد محصولات حاملگی و ارزش آن در پیشگیری از سقط‌های بعدی گفت: محصولات حاملگی برای مادرانی که غربالگری شدند و به کلینیک سقط مکرر در مرکز ابن سینا مراجعه می‌کنند مناسب است چون از طریق این محصولات علل سقط جنین شناخته می‌شود.

عضو فرهنگستان علوم پزشکی با اشاره به ویژگی‌های بیماری‌های SMA گفت: این بیماری به ۵ گروه تقسیم می‌شود که گروه اول شدیدترین نوع آن است. تیپ صفر که نادر بوده و خیلی شدید است و از دوره جنینی بروز می‌کند به طوری که نوزاد در شکم مادر حرکتش کمتر از حد نرمال است و در عرض چند هفته اول بعد از زایمان فوت می‌کند.