بیش از هفت سال است که بیماران مبتلا به "آتروفی عضلانی نخاعی" یا همان "SMA" به‌نحوهٔ توزیع داروهایشان اعتراض دارند. آنها که به‌دلیل این بیماری پیش‌رونده، کنترل خود را بر حرکات ارادی عضلاتشان از دست می‌دهند، بارها در برابر سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند، به این امید که نحوهٔ توزیع داروهایی که از پیشرفت این بیماری جلوگیری می‌کنند، بهبود یابد. اوایل هفته گذشته هم بار دیگر جمعی از این بیماران در برابر وزارت بهداشت تجمع کردند تا به توقف توزیع ۴۰۰ دوز داروی اهدایی این بیماری در کشور اعتراض کنند، این‌همه در‌حالی‌است که رئیس‌جمهوری دو سال پیش به خانواده‌های این بیماران وعده داده بود دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به‌ویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به‌کار خواهد گرفت.

معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داد و گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود، پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام است.

سمعک‌هایی که در بازار تجهیزات پزشکی کشور وجود دارد، باعث شده افرادی که از سمعک استفاده می‌کنند، سراغ کالای قاچاق بروند که از کیفیت و البته قیمت گران‌تری برخوردارند

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در ماجرای خون‌های وارداتی آلوده از فرانسه ۲۰۰ بیمار در کشور مستقیما به ویروس HIV مبتلا شدند اما متاسفانه ایران هرگز ادعایی بابت غرامت مادی و معنوی از فرانسه نکرده است درحالی که می‌شود این پرونده را به نتیجه رساند.

مدیر خانه "ای بی" "بیماران پروانه‌ای" گفت: در حال حاضر تعداد بیماران پروانه ای که در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده، شامل هزار و ۱۴۸ نفر است و بر اساس تحقیقات انجام شده در ایران باید حدود ۱۵۰۰ بیمار پروانه ای داشته باشیم و که تعدادی از این بیماران به این انجمن مراجعه نکرده و هنوز شناسایی نشده اند، تقریبا این بیماران در همه کشور شناسایی شده اند اما تعداد آنها در مناطق محروم بیشتر است و از سن نوزادی تا ۳۰تا ۳۵ سال دیده می شوند و گاهی هم بیمار در سن ۵۷ سالگی هم داریم.

اینکه چرا بیماران پروانه ای را "بچه ها" خطاب می کنیم برای این است که بیشتر این بیماران زندگی کوتاهی دارند. چاره کاهش تولد بیماران پروانه ای، کاهش ازدواج های فامیلی است چرا که این بیماری ژنتیکی با ازدواج فامیلی شدت می گیرد، سوم تا نهم آبان هفته جهانی آگاهی از بیماران پروانه ای نامگذاری شده است و "خانه ای بی" تنها نهاد رسمی ملی حمایت از بیماران پرونه ای در سطح کشور محسوب می شود.

از آبان ماه سال گذشته "صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج" جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟

بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند، مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.

فوق‌تخصص غدد و عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به کاهش هزینه‌های درمانی بیماران مبتلا به دیابت با مصرف انسولین‌های نسل جدید داخلی گفت: با توجه به تفاوت نوع مولکول انسولین‌های جدید،‌ راحت‌تر تزریق شده و تعداد دفعاتی تزریق این انسولین نیز کاهش می‌یابد و همین موضوعات سبب کاهش افت قند در بیماران دیابتی می‌شوند.

با گذشت بیش از دو ماه از ورود دومین محموله داروی اسپینرازا به کشور برای بیماران SMA، هنوز این دارو بین بیماران توزیع نشده و مشخص نیست که چرا توزیع این دارو با تاخیر مواجه شده است. این در حالیست که پس از ورود نخستین محموله داروی اسپینرازا در اواسط مرداد ماه سال ۱۴۰۱ نیز توزیع دارو با تاخیری چند ماه انجام شد.

عضو تیم تخصصی مرکز درمان ناباروری ابن‌سینا با اشاره به ارتباط سن و توان باروری زنان گفت: به‌طور طبیعی دوره باروری زنان محدود و کاملاً وابسته به سن است بنابراین، لازم است دختران و زنان درباره تاثیر سن بر توان فرزندآوری خود بیشتر بدانند تا بتوانند با برنامه‌ریزی درست مانع از دست رفتن این دوره طلایی شوند.

یک متخصص رادیوتراپی و آنکولوژی گفت: درمان به‌موقع سرطان سینه نیازمند تغییر نگاه به روش‌های تشخیص از جمله ماموگرافی است اما ترس افراد از انجام این فرایند موجب از دست رفتن زمان طلایی درمان می‌شود، در کشور ما ماموگرافی ارزان و در دسترس همگان است و با وجود دستگاه‌های به روز و استاندارد، جای نگرانی نیست، سرطان امسال جزو بیماری‌های خاص لحاظ شده است و باید بعنوان دغدغه جامعه مورد پیگیری و اهتمام مسوولان و مردم باشد.

رئیس انجمن هموفیلی ایران درباره دلایل نشت این داروها در بازار سیاه توضیحاتی ارائه داد و گفت: برخی از بیماران دارو را وارد بازار سیاه می‌کردند و شناسایی هم شدند ادامه داد: درحال حاضر این موضوع کمرنگ شده است زیرا شرایطی گذاشتیم که پزشک مقیم تا سقف ۱۰ عدد دارو نسخه کند و در صورت نیاز بیمار، به تعداد بیشتر توسط پزشک متخصص نسخه شود و وزارت بهداشت طرح را به عنوان پایلوت اجرا می‌کند.

عضو تیم تخصصی مرکز درمان ناباروری ابن‌سینا، تست پاپ‌اسمیر را یک روش غربالگری سرطان دهانه رحم معرفی کرد و گفت: به‌ طور کلی توصیه می‌شود تست پاپ اسمیر از ۲۰ سالگی به بعد و تا ۶۵ سالگی انجام شود. اگر نتایج تست منفی بود، یعنی مورد غیرطبیعی دیده نشد و خانم عوامل خطر بدخیمی دهانه رحم را نداشته باشد، تست باید هر ۳ سال تکرار شود.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران جزئیات طرح توانبخشی "پنجره" را تشریح کرد و گفت: انجمن اتیسم ایران از ابتدای فروردین ماه امسال پروژه‌ای به‌ نام "پنجره" را شروع کرد تا به واسطه حامیان و همراهان بتواند هزینه مستمر توانبخشی کودکان اتیسم را فراهم کند، تا امروز بیش از ۴۰۰ نفر از کودکان زیر ۷ سال که عضو انجمن هستند و در سامانه پرونده الکترونیک ثبت‌نام کرده‌اند تحت پوشش خدمات توانبخشی به شکل حضوری و غیرحضوری و به صورت تقریبا رایگان "با پرداخت کمتر از ۱۰ درصد نرخ رسمی توانبخشی" قرار گرفته‌اند.