هفتاد و نهمین مجمع جهانی بهداشت (WHA) روز گذشته (دوشنبه) در ژنو سوئیس با شعار «بازسازی سلامت جهانی: یک مسئولیت مشترک» آغاز به کار کرد.

در ایران تاکنون صدها نوع بیماری نادر شناسایی شده، اما چالش‌هایی همچون نبود غربالگری گسترده، ازدواج‌های فامیلی، افزایش سن بارداری، کمبود بودجه دارویی، دشواری واردات و پوشش ناقص بیمه‌ای، همچنان مسیر درمان و پیشگیری را ناهموار کرده است. در چنین شرایطی، پرسش‌های مهمی پیش‌روی سیاست‌گذاران حوزه سلامت قرار دارد؛ آیا نظام بیمه‌ای کشور آمادگی پوشش کامل این بیماران را دارد؟ بودجه دارویی تا چه اندازه پاسخگوی درمان‌های مستمر و پرهزینه است؟ و سهم آموزش، غربالگری ژنتیک و فرهنگ‌سازی در کاهش تولد موارد جدید چقدر جدی گرفته شده است؟ دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران و عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، به این سوالات پاسخ داده است.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با بیان اینکه حدود ۷۰ درصد بیماران نادر ژنتیکی را کودکان تشکیل می‌دهند، بر اهمیت پیشگیری، تشخیص به موقع و مداخلات زودهنگام دوچندان می‌شود.

مهدی‌زاده، مدیرکل انتقال خون استان تهران با ابراز نگرانی از افت قابل‌توجه مراجعه برای اهدای خون به دلیل همزمانی روزهای پایانی سال و ماه رمضان، از شهروندان خواست سازمان انتقال خون را در تامین نیاز بیماران یاری کنند.

مدیرکل دفتر تخصصی و فوق تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: در حال حاضر بیش از ۳ میلیون بیمار نشان دار خاص، صعب العلاج و نادر در قالب بیش از ۱۳۰ گروه بیماری خاص و صعب العلاج تحت پوشش بیمه سلامت هستند.

جلسه بررسی و تعیین سرانه پیشنهادی سال برنامه پزشکی خانواده شهری و نظام ارجاع در استان‌های فارس و مازندران با حضور مسئولان حوزه بهداشت، نمایندگان دانشگاه‌های علوم پزشکی، بیمه‌ها و انجمن‌های علمی برگزار شد و جمع‌بندی اولیه برای ارائه به شورای عالی بیمه و تعرفه‌ها تهیه شد.

با وجود انباشت حدود ۲۵۰ هزار لیتر پلاسما در سردخانه‌های کشور، بدهی سنگین پالایشگاه‌های داخلی و خارجی به سازمان انتقال خون، روند تحویل این ماده حیاتی برای تولید دارو را با اختلال جدی مواجه کرده است؛ موضوعی که می‌تواند تامین داروهای حیاتی پلاسمایی برای بیماران خاص را با چالش روبه‌رو کند.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: متاسفانه به دلیل افزایش بالای بدهی بیمه‌ها و عدم توانایی آنها در پرداخت به‌موقع، ما نیز قادر نیستیم بدهی خود به شرکت‌های دارویی را تسویه کنیم.

حسن‌ نتاج، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به افزایش بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به تامین‌کنندگان دارو و تجهیزات پزشکی گفت: این رقم از ۲۰۰ همت عبور کرده است.

اعضای کمیسیون بهداشت مجلس هفته آینده علاوه بر بررسی طرح تاسیس سازمان نظام بهورزان و اصلاح قانون سازمان نظام پزشکی، درخواست تحقیق و تفحص از سازمان غذا و دارو و معاونت درمان وزارت بهداشت را بررسی می کنند.

عضو کمیسیون بهداشت مجلس با بیان اینکه ایمنی هنوز به الزام جدی در فعالیت‌های اقتصادی و مدیریت شهری تبدیل نشده است، گفت: دستگاه‌های نظارتی از جمله مجلس باید در چارچوب وظایف نظارتی خود، موضوع ایمنی مراکز پرتردد به‌ویژه بازار تهران و ساختمان‌های فرسوده را با رویکرد سلامت‌محور دنبال کنند و از دستگاه‌های اجرایی گزارش عملکرد بخواهند تا مشخص شود چه میزان از تکالیف قانونی در حوزه ایمن‌سازی اجرا شده و در صورت احراز خلا قانونی یا ضعف در اجرای مقررات، مجلس باید از ابزارهای تقنینی و نظارتی برای تقویت ضمانت اجرایی قوانین استفاده کند، چراکه هزینه پیشگیری به مراتب کمتر از خسارات مالی و انسانی حوادث است.

جلسه بررسی و تعیین سرانه پیشنهادی سال برنامه پزشکی خانواده شهری و نظام ارجاع در استان‌های فارس و مازندران با حضور مسئولان حوزه بهداشت، نمایندگان دانشگاه‌های علوم پزشکی، بیمه‌ها و انجمن‌های علمی برگزار شد و جمع‌بندی اولیه برای ارائه به شورای عالی بیمه و تعرفه‌ها تهیه شد.

دکتر طاهره چنگیز معاون آموزشی وزارت بهداشت طی حکمی دکتر حسن ابوالقاسم گرجی را به عنوان «مشاور اجرایی و سرپرست بودجه و اعتبارات معاونت آموزشی وزارت بهداشت» منصوب کرد.

در حالی که نیمی از اقلام دارویی و تجهیزات پزشکی کشور با ارز غیرترجیحی تامین می‌شود و در معرض افزایش قیمت قرار دارد، رئیس سازمان غذا و دارو از تداوم ارز ۲۸۵۰۰ تومانی برای بخش اصلی این حوزه در سال آینده خبر داد.

عضو کمیسیون بهداشت مجلس با هشدار نسبت به انباشت بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی، از افزایش بی‌سابقه پرداخت از جیب بیماران خبر داد و خواستار ورود فوری رئیس‌جمهور، دولت و مجلس برای حل بحران نقدینگی در نظام سلامت شد.