به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، باید چند ماه انتظار بکشیم که نتایج آن را مسوولان سازمان غذا و دارو به چشم ببینند. عجیب است که مسوولان کشور ما همواره به دستاوردهای علمی جدید را با دیده تردید می نگرند. این اظهار تردیدها در شرایطی صورت می گیرد که دولتمردان مدعی پذیرش اظهارنظرهای کارشناسی و علمی هستند اما متاسفانه شاهد بی توجهی به این اظهارنظرها هم هستیم.

داروی هملیبرا هم برای بیماران با مهارکننده شدید "فاکتور ۸" و هم برای درمان معمول بیماران هموفیلی توسط سازمان غذا و داروی آمریکا تائید شده و اولین دارویی است که ضرورتی به تزریق در رگ ندارد و زیر پوستی تزریق می شود. دوام طولانی آن در بدن بیمار می تواند به یک ماه هم برسد. دیگر ویژگی این دارو است که می تواند انقلابی در کیفیت زندگی بیماران هموفیلی ایجاد کند.

با توجه به قیمت بالای این دارو نمی توان در شرایط کنونی مطالبه مصرف همگانی آن را داشت. بیماران با‌ مشکل مهارکننده شدید در اولویت مصرف این دارو قرار دارند. مطالعات اقتصادی نشان داده است که مصرف این دارو هم برای بیماران بسیار مفید و موثر است و هم می تواند هزینه درمان بیماران مبتلا به انواع مهارکننده را برای دولت ها به شدت کاهش دهد.

علاوه بر این دسته از بیماران، بیمارانی هم هستند که متاسفانه رگ های مناسبی برای تزریق دارو ندارند این بیماران نیز می توانند با بررسی کارشناسان از جمله مصرف کنندگان این دارو قرار بگیرند.

بی تردید نام استاد پیمان عشقی در راه باز شدن این دسترسی بسیار ناچیز به داروی هملیبرا بسیار برجسته بوده است، این تاثیرگذاری دوسویه ایشان هم در قامت شخصیت حقیقی ایشان به عنوان یکی از اساتید حوزه درمان کودکان هموفیلی و هم‌ در قامت شخصیت حقوقی ایشان در سمت رئیس انجمن علمی ترومبوز هموستاز ایران بسیار برجسته بوده است.

امیدواریم مسوولان سازمان غذا و دارو با قفل زدن به فهرست دارویی کشور مانع دسترسی بیماران ایرانی به داروهای نوین نشوند، متاسفانه در کشور ما به نام حمایت از تولید داخلی بیماران سالها از دستیابی به داروهای جدید محروم می مانند. به نظر می رسد اگر ما در کشورمان به دانش تولید داروهای نوین دست یابیم این داروها خوب هستند و طبعا تا خودمان نساخته ایم بیماران هم باید از آن محروم بمانند، امیدواریم مدیران کشور با اتخاذ سیاست های هوشمندانه انگیزه توسعه و پژوهش را در شرکت های تولیدکننده داخلی افزایش دهند.

بازبینی شرایط سختی که بیماران هموفیلی در آن به سر می برند نشان می دهد ایجاد انحصار در بازار بدون داشتن اندوخته استراتژیک "مصرف ۶ ماه تا یکسال داروی کشور" ماجراجویی در حوزه سلامت است و به سلامت بیماران لطمه وارد می کند. داروهای بیماران هموفیلی به علت ضرورت تام سفارش این داروها به کارخانه های سازنده دارو قابلیت تامین فوری ندارد.

این دوران بحرانی یک تجربه تلخ و باورنکردنی هم داشت. اینکه در حالی که تولیدکننده داخلی دانش فنی لازم را در اختیار داشت، خط تولید هم در مشهد با ظرفیت بالا در حال کار بود اما عدم مدیریت پرداخت مطالبات ریالی این شرکت که به ۲۰۰ میلیارد تومان رسید، این شرکت را در شرایط بحرانی قرار داد. تعییر مدیریت در این شرکت نیز مزید بر علت شد. چنین ضربه ای به تولیدکننده داخلی که سطح رضایت از محصول آنهم بالا بود در کشور کاملا بی سابقه است.

خوشبختانه با تامین بخشی از ارز موردنیاز شرکت سامان داروی هشتم انتظار می رود از هفته آخر مرداد ماه این شرکت بتواند ۲۰ هزار ویال از نیاز بیش از ۵۰ هزار ویال موردنیاز کشور را با هفته ای ۵۰۰۰ ویال تامین کند.

همه در انتظار ورود دومین تولید داخلی فاکتور ۸ به بازار دارویی کشور هستیم. انتظاری که به احتمال قوی در شهریور ماه تحقق می یابد. این تولید می تواند بستری برای رقابت و ایجاد تحول در این حوزه و دسترسی مناسب تر بیماران هموفیلی نیازمند به فاکتور ۸ باشد.

دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتور ۸ قبل از بحران کنونی کمی بیشتر از عدد ۳ واحد بین الملل بود که در بحران هفت ماهه اخیر به کمتر از نصف این نیاز کاهش یافته بود.

دسترسی به فاکتور ۹ که متاسفانه هموفیلی ها همواره با کمبود های ادواری آن مواجه هستند حدود نیم واحد بین الملل است که ضرورت دارد به عدد یک افزایش یابد.

مدیریت داروهای موردنیاز بیماران در یک ماه و نیم آینده چالشی است که رئیس سازمان غذا و دارو با همکاری شرکت های واردکننده و در راس آن بهستان دارو باید آن را مدیریت کند. فانا

احمد قویدل مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، ۸ مرداد ۱۴۰۳