مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی از افتتاح مرکز آموزشی درمانی بیماران دیستروفی در تهران، محله صفا خبر داد و گفت: کمک‌های مردمی خیرین برای تهیه داروی یک نوزاد مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای "تیپ یک" در سال ۹۷، به انجمن دیستروفی اهدا و منجر به خریداری ساختمانی برای فعالیت‌های آموزشی، درمانی و ورزشی بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و دیستروفی شد که امروز نیز از این ساختمان بازسازی‌شده و مجهز به امکانات ورزشی، آموزشی، درمانی و ... بهره‌برداری شد

بیماری سرطان را می توان از پر هزینه ترین بیماری های جوامع امروزی دانست که در حال افزایش است و برخی از انواع سرطان ها، از شدت شیوع بیشتری برخوردارند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: برای نخستین بار در کشورمان اعضای یک بیمار پس از آمبولی ریه و ایست کامل قلبی، به بیماران نیازمند عضو اهدا شد.

برای نخستین بار در کشور زنی ۲۳ ساله که از بدو تولد مبتلا به سندرم لی "اختلالی نورولوژیکی" بود، برای کاشت الکترود عمقی مغز در بیمارستان شهدای تجریش جراحی شد.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر اهمیت پوشش بیمه ای یکی از داروهای نوین بیماران هموفیلی تاکید کرد و گفت: متاسفانه تلاشی برای تحت پوشش بیمه قرار دادن این دارو را شاهد نیستیم. اختصاص بودجه‌های دارویار را این سازمان در گرو تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آن می‌داند. اما با دادن آدرس اشتباه شائبه لوکس بودن این دارو را ایجاد می‌نماید.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: اصلی‌ترین مشکل بیماران هموفیلی در حوزه تامین دارو و داشتن درمانی به صورت علمیست چراکه اگر دارو به شیوه غیرعلمی توسط بیماران دریافت شود موجب معلولیت مبتلایان می‌شود.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه هزینه ماهانه نگهداری یک فرد اوتیسم بین ۱۰ تا ۱۵ میلیون تومان است، بر انجام غربالگری سطح یک توسط معاونت بهداشت وزارت بهداشت تاکید کرد.

مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۲۹ فروردین ماه روزجهانی هموفیلی گفت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم. این بیماری یک اختلال خون ریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد، بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می‌آیند.

۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی است‌. این مناسبت‌های جهانی فرصت ارزنده‌ای برای آشنایی دولت‌ها و مردم جهان با انواع بیماری‌های خونریزی دهنده است، به همین مناسبت مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در حوزه دارو و درمان پرداخت.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت با ارائه گزارشی از وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و هموفیلی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز را تشریح کرد.

معاون برنامه ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو از رفع انحصار تامین فاکتور ۸ و نزدیک شدن به خودکفایی خبر داد و گفت: در سال ۱۴۰۲ با ورود یک شرکت دانش بنیان دیگر به حوزه تولید فاکتور هشت انحصار آن رفع و تامین این دارو به شرایط پایداری رسید.

معاون برنامه ریزی اداره کل داروی سازمان غذا و دارو با اشاره به تامین ۴۵۰ هزار عدد فاکتور۸ خونی طی سال ۱۴۰۲ گفت: حدود ۷۰ درصد فاکتور مورد نیاز کشور از طریق تولید داخل تامین می‌شود.

رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد و گفت: پیش بینی می‌شود در نیمه اول سال جاری شاهد راه‌اندازی پالایشگاه جدید و به دنبال آن تولید بسیاری دیگر از داروهای بیولوژیک باشیم.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ضمن تاکید بر هزینه‌های درمان این بیماران، مشکلات کودکان اوتیسم در سیستم آموزشی را مورد اشاره قرار داد و گفت: سال‌هاست درخواست‌های خود را از سیستم‌های آموزشی داشته‌ایم و هرچند شاهد افزایش مدارس اوتیسم در مراکز استان‌ها بوده‌ایم اما در سیستم‌های آموزشی به شدت نیازمند طرح‌ درس‌های مناسب هستیم.

معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از رشد تعرفه‌های پزشکی تا سقف ۳۵ درصد خبر داد و اعلام کرد: تعرفه‌ها معادل دستمزد پزشکان نیست.