دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: شرایط جراحی تعویض مفصل در کشورمان نه تنها از نرم جهانی پایین‌تر نیست بلکه با بسیاری از کشورهای پیشرفته دنیا برابری کرده و یا حتی پیشروتر نیز هستیم و در بالاترین سطح کیفی جهانی قرار داریم.

رئیس انجمن چشم پزشکی ایران گفت: سالانه ۱۵۰۰ بیمار در کشور تحت عمل جراحی پیوند قرنیه قرار می‌گیرند، در کشورهای دیگر بیماران نیازمند انجام پیوند قرنیه در نوبت‌های طولانی و با هزینه‌های بسیار بالا تحت عمل جراحی قرار می‌گیرند، در حالی که در کشور ما بهترین روش پیوند قرینه با قیمت نازل انجام می‌شود، سالانه ۱۱۰ تا ۱۲۰ نفر چشم پزشک در کشور وارد بازار کار می‌شوند و از نظر نیروهای چشم پزشکی مشکلی نداریم، نیاز است سیاستگذاران تعرفه جراحی پیوند چشم‌پزشکان را افزایش دهند تا انگیزه پزشکان برای ورود به این موضوع افزایش یابد‌.

دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تاخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.

غربالگری سرطان روده هر چند با روش کولونوسکوپی تهاجمی است، ولی یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان به تازگی کیت تشخیص سرطان روده‌ای را به تولید رسانده است که با سنجش میزان خون مخفی در مدفوع قادر است در مدت ۱۰ دقیقه بروز بیماری سرطان را در مراحل اولیه بیماری تشخیص دهد.

معاونت آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران "طرح توانبخشی پنجره" که به حمایت از درمان و توانبخشی کودکان طیف اتیسم در سن طلایی می‌پردازد را تشریح کرد و گفت: در این طرح ما خانواده‌های زیر هفت سالی که در تهران و دیگر استان‌های کشور نیاز به خدمات درمانی و توانبخشی دارند را شناسایی کردیم.

تامین داروی بیماران خاص از برخی شرکت‌های دارویی به چالش عجیبی خورده و کمبودها را در این حوزه تشدید کرده است، چالشی تحت عنوان ارز خاص که مورد تقاضای این شرکت‌هاست و تبدیل ارزهای عربی به ارزهای اروپایی که واردات را برای شرکت‌ها هزینه‌بر کرده است.

نرسیدن دارو به بیماران خاص در ایران به دلیل تحریم های ظالمانه و ضدحقوق بیشتری آمریکا علیه کشورمان این بار دامن گیر بیماران مبتلا به تالاسمی شده است به گونه ای که مدیر انجمن تالاسمی ایران از مرگ بیش از ۷۵۰ بیمار تالاسمی به دلیل نداشتن دارو و وارد شدن آسیب های جدی به بیش از بیش از ۱۲ هزار بیمار خبر می دهد.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان این که خانواده‌های اوتیسم در معرض آسیب‌های جدی روان هستند گفت: اهمیت سلامت روان خانواده، کمتر از مسیر توانبخشی کودکان دارای اوتیسم نیست. ما در انجمن اوتیسم ایران از ابتدای سال تصمیم گرفتیم مسیر توانبخشی را در شرایطی شروع کنیم که در کنار آن سلامت روان خانواده نیز ارزیابی شده و والدین جلسات مشاوره روانشناسی دریافت کنند و به صورت دوره‌ای این ارزیابی انجام شود.

بیش از هفت سال است که بیماران مبتلا به "آتروفی عضلانی نخاعی" یا همان "SMA" به‌نحوهٔ توزیع داروهایشان اعتراض دارند. آنها که به‌دلیل این بیماری پیش‌رونده، کنترل خود را بر حرکات ارادی عضلاتشان از دست می‌دهند، بارها در برابر سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند، به این امید که نحوهٔ توزیع داروهایی که از پیشرفت این بیماری جلوگیری می‌کنند، بهبود یابد. اوایل هفته گذشته هم بار دیگر جمعی از این بیماران در برابر وزارت بهداشت تجمع کردند تا به توقف توزیع ۴۰۰ دوز داروی اهدایی این بیماری در کشور اعتراض کنند، این‌همه در‌حالی‌است که رئیس‌جمهوری دو سال پیش به خانواده‌های این بیماران وعده داده بود دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به‌ویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به‌کار خواهد گرفت.

معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران خبر داد و گفت: بر اساس نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی مقرر شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود، پیش‌تر این دارو به بیماران اس ام‌ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام است.

سمعک‌هایی که در بازار تجهیزات پزشکی کشور وجود دارد، باعث شده افرادی که از سمعک استفاده می‌کنند، سراغ کالای قاچاق بروند که از کیفیت و البته قیمت گران‌تری برخوردارند

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در ماجرای خون‌های وارداتی آلوده از فرانسه ۲۰۰ بیمار در کشور مستقیما به ویروس HIV مبتلا شدند اما متاسفانه ایران هرگز ادعایی بابت غرامت مادی و معنوی از فرانسه نکرده است درحالی که می‌شود این پرونده را به نتیجه رساند.

مدیر خانه "ای بی" "بیماران پروانه‌ای" گفت: در حال حاضر تعداد بیماران پروانه ای که در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده، شامل هزار و ۱۴۸ نفر است و بر اساس تحقیقات انجام شده در ایران باید حدود ۱۵۰۰ بیمار پروانه ای داشته باشیم و که تعدادی از این بیماران به این انجمن مراجعه نکرده و هنوز شناسایی نشده اند، تقریبا این بیماران در همه کشور شناسایی شده اند اما تعداد آنها در مناطق محروم بیشتر است و از سن نوزادی تا ۳۰تا ۳۵ سال دیده می شوند و گاهی هم بیمار در سن ۵۷ سالگی هم داریم.

اینکه چرا بیماران پروانه ای را "بچه ها" خطاب می کنیم برای این است که بیشتر این بیماران زندگی کوتاهی دارند. چاره کاهش تولد بیماران پروانه ای، کاهش ازدواج های فامیلی است چرا که این بیماری ژنتیکی با ازدواج فامیلی شدت می گیرد، سوم تا نهم آبان هفته جهانی آگاهی از بیماران پروانه ای نامگذاری شده است و "خانه ای بی" تنها نهاد رسمی ملی حمایت از بیماران پرونه ای در سطح کشور محسوب می شود.

از آبان ماه سال گذشته "صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج" جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟