در حالی بیماران "SMA" نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که فرامرز اختراعی رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی از بی‌تاثیر بودن این داروها خبر داد!

مدت زیادیست که بیماران مبتلا به اس ام ای "و بسیاری از بیماران دیگر" در گیر و دار تهیه دارو هستند و برای آن همه کار کردند. از نامه نگاری گرفته تا تجمع مقابل مجلس اما گوش شنوایی نیست.

بودجه دارو در سال ۱۴۰۲، همان ۶۹ همت است که مجلس شورای اسلامی آن را تصویب کرده است، در حالی که فعالان بازار دارو، کمبود بودجه در سه ماه پایانی سال را هشدار داده اند.

"سینا علیخانی سفیر کودکان SMA در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت" این خبر در روزهای پایانی هفته گذشته در فضای رسانه‌ای کشور بازتاب یافت و بار دیگر موضوع بیماری "اس ام آ" و تامین داروی این گروه از بیماران نادر را که در دولت سیزدهم کلید خورده‌است مطرح کرد.

کشمکش ها بر سر فروش اینترنتی دارو همچنان ادامه دارد. وزارت بهداشت با تاخیر ۱۶ ماهه از اجرای مسوبه هیئت وزیران که نهایتا قرار شد تا پایان سال دستورالعمل و آئین نامه فروش اینترنتی دارو را ابلاغ کند حالا اما با تمام قوا مخالفت میکند و آن را کار خطرناکی میداند.

متخصصان فعال در بخش دولتی با وجود تمام سختی‌ها همچنان به کار خودشان ادامه می‌دهند و این مساله را طی چند سال اخیر ثابت کرده‌اند. این در حالی است که دستمزد آنها آنقدر کم و ناچیز است که باعث شده مشکلات اقتصادی برای آنها هم به چالشی عجیب بدل شود.

بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. این گروه از بیماران سال‌هاست که برای تامین داروی خود چشم انتظار هستند اما وضعیت طوری پیش نمی‌رود که رضایت داشته باشند، و برخی از آن‌ها برای تامین دارو تصمیم به رفتن از ایران گرفتند.

با حجم تبلیغات فریبنده در فضای مجازی، چشم‌وهم‌چشمی و مدگرایی و .... شمار جراحی‌ها زیبایی در جامعه افزایش یافته است و به همان نسبت نیز به‌ خاطر فعالیت افراد غیرمتخصص و پزشک‌نماها، بر شمار تخلفات و پرونده‌ها نیز در این حوزه افزوده می شود به نحوی که تنها در شش ماه اول امسال ۲۶۰۰ پرونده در زمینه مداخلات افراد فاقد صلاحیت در امور پزشکی به مراجع قضایی ارسال شده است.

دستورالعمل فروش اینترنتی اقلام دارویی در صورت ابلاغ برای اجرا به صورت قانونی پای اینترنت را به بازار دارویی کشور باز می کند و باید دید که آیا این رویه راهگشای نظام دارویی کشور خواهد بود یا زمینه را برای دردسرهای بیشتر دارویی فراهم خواهد کرد؟

شاید یکی از مزایای الکترونیکی شدن خدمات سلامت جلوگیری از اتلاف وقت بیماران در صف بستن بیمارستان‌ها بود اما هنوز هم مردم مجبورند ۲ صبح برای گرفتن نوبت پزشک به بیمارستان بیایند.

مشکلات بیمه‌ها با مراکز و موسسات درمانی تمامی ندارد و در این بین بیماران هستند که متضرر می‌شوند. زیرا حق بیمه را پرداخت می‌کنند اما نمی‌توانند آن طور که باید از مزایای پیش بینی شده در قوانین و مقررات استفاده کنند.

دوشنبه ۲۹ آبان روز برگزاری نشست معاون اول رئیس جمهور با خانواده و متولیان بیماران اوتیسم، علی کوچولو کودک مبتلا به اوتیسم با حرکات خبرساز خود در این جلسه و پاره کردن کاغذها و دستمال‌ها، قصه بیماران مبتلا به این بیماری را به سمتی تغییر داد که همه منتظر آن بودند.

روان‌پزشکان ایرانی دو روز پیش برای دومین‌بار به وزیر بهداشت نامه نوشتند و درباره خودکشی کادر درمان، هشدار دادند. آن‏ها اولین بار اواخر شهریورماه امسال از "روبه ‏رو شدن نظام سلامت" با "مسئله‏ای بزرگ و جدی" خبر دادند که "نیازمند مداخله‏‌ای فوری" است.

چالش‌های مالی بین مراکز درمانی دولتی و خصوصی با بیمه‌های پایه باعث شده تا بیماران مجبور شوند به رغم اینکه تحت پوشش بیمه هستند نتوانند از خدمات بیمه‌ استفاده کنند.

دارویی که به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای توزیع می‌شد به دلیل نبود بودجه کافی و تامین‌نشدن منابع کافی آن قطع شد، به‌همین‌دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته باز هم تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند تا این بار نه‌فقط درباره بی‌نظمی و تاخیر در توزیع بلکه به توقف در توزیع داروی بیماران زیر ۱۱ سال اعتراض کنند.