بیش از هفت سال است که بیماران مبتلا به "آتروفی عضلانی نخاعی" یا همان "SMA" به‌نحوهٔ توزیع داروهایشان اعتراض دارند. آنها که به‌دلیل این بیماری پیش‌رونده، کنترل خود را بر حرکات ارادی عضلاتشان از دست می‌دهند، بارها در برابر سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند، به این امید که نحوهٔ توزیع داروهایی که از پیشرفت این بیماری جلوگیری می‌کنند، بهبود یابد. اوایل هفته گذشته هم بار دیگر جمعی از این بیماران در برابر وزارت بهداشت تجمع کردند تا به توقف توزیع ۴۰۰ دوز داروی اهدایی این بیماری در کشور اعتراض کنند، این‌همه در‌حالی‌است که رئیس‌جمهوری دو سال پیش به خانواده‌های این بیماران وعده داده بود دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به‌ویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به‌کار خواهد گرفت.

براساس گزارش رصدخانه مهاجرت ایران، مهاجرت داوطلبانه نیروی متخصص تحصیل‌کرده و نیروی کار ماهر در سه سال گذشته منجر به خروج بیش از چهار هزار پزشک از ایران شده است. باید در نظر داشت که این آمار فقط برای پزشکان است و اگر با آمارهای مهاجرت پرستاران و دیگر بخش‌های حوزه سلامت تجمیع شود، رقم بزرگ‌تری حاصل می‌شود. رصدخانه مهاجرت ایران در پیمایشی در تابستان سال ۱۴۰۱ میزان تمایل، تصمیم و اقدام به مهاجرت حوزه سلامت را بررسی کرد. بر‌اساس این پیمایش نیمی از شرکت‌کنندگان تمایل زیاد و بسیار زیاد به مهاجرت داشتند.

با گذشت ۲۲ سال از تصویب و ابلاغ طرح انطباق جنسیتی در مراکز درمانی، دور جدیدی از تفکیک جنسیتی در بیمارستان‌ها به‌راه افتاده است. همه اینها در شرایطی است که براساس اعلام پزشکان متخصص زنان و پرستاران سال‌هاست که از کادر درمان زن برای بخش زنان و زایمان استفاده می‌شود و برای سایر بخش‌ها هم بیمار حق انتخاب پزشک خود را دارد. آمارها خبر از مهاجرت گسترده و خروج تعداد قابل‌توجهی از پرستاران و پزشکان از بیمارستان‌ها می‌دهد و در این شرایط با کمبود نیرو، سخن از اختصاص و ارائه خدمات زنان به زنان می‌شود.

صاحبان چند آزمایشگاه تشخیص طبی و ژنتیک در شهرهای تهران و اصفهان خبر دادند که تعدادی از آزمایش‌های هورمونی، عفونی و ژنتیک را در سیستم ثبت‌شان غیرفعال کرده‌اند، چون کیت موردنیاز انجام این آزمایش‌ها نایاب شده است.

سمعک‌هایی که در بازار تجهیزات پزشکی کشور وجود دارد، باعث شده افرادی که از سمعک استفاده می‌کنند، سراغ کالای قاچاق بروند که از کیفیت و البته قیمت گران‌تری برخوردارند

اگر چرخی در یوتوب بزنید و نام چند قرص معروف اعتیادآور مثل ریتالین و ترامادول را جست‌وجو کنید، تمام اطلاعات مصرف و عوارض آن را خواهید یافت. پرگابالین نیز جزء قرص‌های اعتیادآوری است که به‌تازگی در بین جوانان باب شده، اما اطلاعات کمی از آن منتشر شده است.

روز گذشته خبری از نیکتا زبردست معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی جهرم منتشر شد که وی در گفت و گویی ادعا کرده بود مشکلی در تامین شیر خشک وجود ندارد، لطفا به اندازه مصرف روزانه شیر خشک تهیه کنید!

منابع مالی حوزه سلامت محدود است و این منابع مالی محدود باید بین بخش‌های مختلف تقسیم شود. اینجاست که بحث مهم "اولویت‌بندی" پیش می‌آید. قطعا همه بیماری‌ها دارای اهمیت هستند و باید پیشگیری یا درمان آنها مورد توجه قرار بگیرد اما با توجه به محدودیت منابع مالی، در بسیاری از مواقع سیاست‌گذاران چاره‌ای جز انتخاب براساس اولویت‌‌ها ندارند.

سیاست‌ها و تصمیمات اشتباه در مدیریت قبلی اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو باعث شده تا تولیدکنندگان داخلی ارتوپدی نتوانند از انگیزه لازم برای تولید برخوردار باشند، ثابت نگه داشتن قیمت‌ها عدم توجه به تامین مواد اولیه برای تولید و همچنین واردات کالاهای مشابه تولید داخل دست به دست هم داده بود تا تولید کننده داخلی هیچ علاقه‌ای برای رونق بازار تولیدات داخلی نداشته باشد. تصمیمات اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو، باعث شد تولید کنندگان ارتوپدی در کشور با دلگرمی بیشتری برای تامین نیازهای بیمارستان ها تلاش کنند.

این روزها تعداد کسانی که بیماری خود را جدی نمی‌گیرند، انکارش می‌کنند و یا با مصرف مسکن دردش را ساکت می‌کنند، زیادتر شده است. هرچند هنوز هم مطب‌ها از بیمار انباشته‌اند اما تعداد کسانی که با وجود بیمه بتوانند ویزیت ۱۵ ۰تا ۲۰۰ هزارتومانی بپردازند روزبه‌روز کمتر می‌شود و این را پزشک‌ها هم اقرار کرده‌اند.

اواخر سال گذشته کل فعالان زنجیره دارو نسبت به ناکافی بودن بودجه ۶۹ همتی دارو هشدار دادند و حالا در آبان ماه جاری عددی که امروز درباره آن صحبت می شود در حدود ۳۰۰ قلم کمبود دارویی است بر اساس گفته کارشناسان روز به روز نیز بر تعداد آن اضافه می شود. موجی که بعد از حذف ارز ۴ هزار و ۲۰۰ تومانی و اجرای طرح دارویار به راه افتاد و همچنان نیز با بودجه ناکافی سازمان برنامه و بودجه برای دارو در سال ۱۴۰۲ ادامه دارد.

اینکه چرا بیماران پروانه ای را "بچه ها" خطاب می کنیم برای این است که بیشتر این بیماران زندگی کوتاهی دارند. چاره کاهش تولد بیماران پروانه ای، کاهش ازدواج های فامیلی است چرا که این بیماری ژنتیکی با ازدواج فامیلی شدت می گیرد، سوم تا نهم آبان هفته جهانی آگاهی از بیماران پروانه ای نامگذاری شده است و "خانه ای بی" تنها نهاد رسمی ملی حمایت از بیماران پرونه ای در سطح کشور محسوب می شود.

ثابت ماندن قیمت تولیدات تجهیزات ارتوپدی و تروما در ایران در سه سال گذشته مرگ تدریجی تولیدکنندگان داخلی را رقم زده بود اما اقدام اخیر اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو برای اصلاح قیمت این تجهیزات جان دوباره به این صنعت رو به نابودی در کشور دمیده است.

مشکلات اقتصادی در صنایع داروسازی کشور سابقه چندین و چندساله دارد و دست‌اندرکاران این صنایع همواره در تلاش هستند تا گرهی از این مشکلات باز کنند.

از آبان ماه سال گذشته "صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج" جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟