مدیر خانه "ای بی" "بیماران پروانه‌ای" گفت: در حال حاضر تعداد بیماران پروانه ای که در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده، شامل هزار و ۱۴۸ نفر است و بر اساس تحقیقات انجام شده در ایران باید حدود ۱۵۰۰ بیمار پروانه ای داشته باشیم و که تعدادی از این بیماران به این انجمن مراجعه نکرده و هنوز شناسایی نشده اند، تقریبا این بیماران در همه کشور شناسایی شده اند اما تعداد آنها در مناطق محروم بیشتر است و از سن نوزادی تا ۳۰تا ۳۵ سال دیده می شوند و گاهی هم بیمار در سن ۵۷ سالگی هم داریم.

اینکه چرا بیماران پروانه ای را "بچه ها" خطاب می کنیم برای این است که بیشتر این بیماران زندگی کوتاهی دارند. چاره کاهش تولد بیماران پروانه ای، کاهش ازدواج های فامیلی است چرا که این بیماری ژنتیکی با ازدواج فامیلی شدت می گیرد، سوم تا نهم آبان هفته جهانی آگاهی از بیماران پروانه ای نامگذاری شده است و "خانه ای بی" تنها نهاد رسمی ملی حمایت از بیماران پرونه ای در سطح کشور محسوب می شود.

از آبان ماه سال گذشته "صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج" جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟

بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند، مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.

فوق‌تخصص غدد و عضو هیات‌علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به کاهش هزینه‌های درمانی بیماران مبتلا به دیابت با مصرف انسولین‌های نسل جدید داخلی گفت: با توجه به تفاوت نوع مولکول انسولین‌های جدید،‌ راحت‌تر تزریق شده و تعداد دفعاتی تزریق این انسولین نیز کاهش می‌یابد و همین موضوعات سبب کاهش افت قند در بیماران دیابتی می‌شوند.

با گذشت بیش از دو ماه از ورود دومین محموله داروی اسپینرازا به کشور برای بیماران SMA، هنوز این دارو بین بیماران توزیع نشده و مشخص نیست که چرا توزیع این دارو با تاخیر مواجه شده است. این در حالیست که پس از ورود نخستین محموله داروی اسپینرازا در اواسط مرداد ماه سال ۱۴۰۱ نیز توزیع دارو با تاخیری چند ماه انجام شد.

عضو تیم تخصصی مرکز درمان ناباروری ابن‌سینا با اشاره به ارتباط سن و توان باروری زنان گفت: به‌طور طبیعی دوره باروری زنان محدود و کاملاً وابسته به سن است بنابراین، لازم است دختران و زنان درباره تاثیر سن بر توان فرزندآوری خود بیشتر بدانند تا بتوانند با برنامه‌ریزی درست مانع از دست رفتن این دوره طلایی شوند.

یک متخصص رادیوتراپی و آنکولوژی گفت: درمان به‌موقع سرطان سینه نیازمند تغییر نگاه به روش‌های تشخیص از جمله ماموگرافی است اما ترس افراد از انجام این فرایند موجب از دست رفتن زمان طلایی درمان می‌شود، در کشور ما ماموگرافی ارزان و در دسترس همگان است و با وجود دستگاه‌های به روز و استاندارد، جای نگرانی نیست، سرطان امسال جزو بیماری‌های خاص لحاظ شده است و باید بعنوان دغدغه جامعه مورد پیگیری و اهتمام مسوولان و مردم باشد.

رئیس انجمن هموفیلی ایران درباره دلایل نشت این داروها در بازار سیاه توضیحاتی ارائه داد و گفت: برخی از بیماران دارو را وارد بازار سیاه می‌کردند و شناسایی هم شدند ادامه داد: درحال حاضر این موضوع کمرنگ شده است زیرا شرایطی گذاشتیم که پزشک مقیم تا سقف ۱۰ عدد دارو نسخه کند و در صورت نیاز بیمار، به تعداد بیشتر توسط پزشک متخصص نسخه شود و وزارت بهداشت طرح را به عنوان پایلوت اجرا می‌کند.

عضو تیم تخصصی مرکز درمان ناباروری ابن‌سینا، تست پاپ‌اسمیر را یک روش غربالگری سرطان دهانه رحم معرفی کرد و گفت: به‌ طور کلی توصیه می‌شود تست پاپ اسمیر از ۲۰ سالگی به بعد و تا ۶۵ سالگی انجام شود. اگر نتایج تست منفی بود، یعنی مورد غیرطبیعی دیده نشد و خانم عوامل خطر بدخیمی دهانه رحم را نداشته باشد، تست باید هر ۳ سال تکرار شود.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران جزئیات طرح توانبخشی "پنجره" را تشریح کرد و گفت: انجمن اتیسم ایران از ابتدای فروردین ماه امسال پروژه‌ای به‌ نام "پنجره" را شروع کرد تا به واسطه حامیان و همراهان بتواند هزینه مستمر توانبخشی کودکان اتیسم را فراهم کند، تا امروز بیش از ۴۰۰ نفر از کودکان زیر ۷ سال که عضو انجمن هستند و در سامانه پرونده الکترونیک ثبت‌نام کرده‌اند تحت پوشش خدمات توانبخشی به شکل حضوری و غیرحضوری و به صورت تقریبا رایگان "با پرداخت کمتر از ۱۰ درصد نرخ رسمی توانبخشی" قرار گرفته‌اند.

عضو هیئت علمی مرکز درمان ناباروری ابن‌سینا گفت: لازم است که زنان آگاه شوند که فرصت باروری‌شان محدود است و وقتی ذخیره تخمدان کاهش یابد، به هیچ وجه قابل تجدید و بازیابی نیست. نکته مهم دیگر این است که با افزایش سن، فقط میزان ذخیره تخمدان و تعداد تخمک‌ها کاهش نمی‌یابد، بلکه کیفیت تخمک‌ها نیز کاهش می‌یابد، وقتی کیفیت تخمک پایین باشد، جنین تشکیل شده نیز کیفیت خوبی نخواهد داشت و این به معنی افزایش خطر سقط جنین است. به همین دلیل است که در خانم‌های بالای ۴۰ سال میزان سقط جنین به‌ شدت افزایش می‌یابد. در واقع با افزایش سن، هم احتمال بارداری کاهش می‌یابد و هم احتمال سقط افزایش پیدا می‌کند.

رئیس اداره بیماری‌های عضلانی اسکلتی دفتر مدیریت بیماری‌های غیرواگیر وزارت بهداشت گفت: شیوع پوکی استخوان در کشور ما بالا است، ۶۰ درصد افراد بالاتر از ۵۰ سال ایرانی دچار استئوپروز و استئوپنی هستند و از هر ۳ خانم بالاتر از ۵۰ سال و از هر ۵ مرد بالاتر از ۷۰ سال یک نفر دچار شکستگی ناشی از پوکی استخوان می‌شود، شکستگی خطیرترین عارضه پوکی استخوان است، این عارضه در عین حال بار اقتصادی بالایی دارد زیرا علاوه بر اینکه فرد باید در بیمارستان بستری شود و مراقبت بگیرد پس از آن هم با از دست دادن حرکت کامل، معلولیت و عدم کفایت در انجام فعالیت‌های روزانه ناشی از این شکستگی‌ها مواجه می‌شود.

هزینه داروهای بیماران سرطانی در کمتر از سه هفته افزایش نزدیک به ۴ برابری داشته، آنچه در چند سال گذشته بی‌سابقه بوده! همراهان و نزدیکان این بیماران هم گفته‌اند که بعد از مراجعه و سوال از متصدی و حتی حراست داروخانه در مورد علت افزایش چند برابری قیمت داروها با این پاسخ رو به رو شدند که این تعرفه جدید وزارت بهداشت است.برخی از آنها عنوان کردند که به دلیل عدم آمادگی برای پرداخت چنین هزینه سرسام آوری نسخه را از داروخانه پس گرفته‌اند تا بعد از تهیه پول اقدام به پرداخت کنند.

چندین نسخه از بیماران سرطانی نشان می دهد میزان هزینه یک نسخه از نزدیک به ۸۵۰ هزار تومان در دو هفته اخیر به حدود ۳ میلیون تومان رسیده و با افزایش حدود ۴ برابری روبه رو بوده است.