بیماران نادر در نبود حمایت‌ها و اجرا نشدن سند ملی‌شان با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند، منزوی شده‌اند و آمار آسیب‌های اجتماعی‌شان در حال افزایش است.

شاید هنوز خیلی ها با بیماری‌های نادر آشنا نباشند و ندانند که بروز این قبیل بیماری‌ها ناشی از چه عواملی باشد. اما آنچه مسلم است این بیماری ها با درد و رنج زیادی همراه هستند.

نظام ارجاع یا طرح پزشک خانواده از سال ۸۴ با توافقات صورت گرفته بین مجلس و دولت در روستاهای سراسر کشور به اجرا درآمد و پس از گذشت پنج سال در ۲۳ بهمن سال ۱۳۸۹ این طرح به‌صورت آزمایشی برای شهرهایی با جمعیتی کمتر از ۵۰ هزار نفر در چهار استان خوزستان، سیستان‌وبلوچستان و چهارمحال‌وبختیاری و کردستان اجرا شد و طبق برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته باید تا پایان برنامه پنجم توسعه در تمام نقاط کشور همه‌گیر می‌شد.

طبق آخرین آمار رسمی موجود درباره سلامت دندان در ایران که مربوط به سال ۱۳۹۵ است، شاخص پوسیدگی دندان ایرانی‌ها که به آن DMF گفته می‌شود و شامل میزان دندان های پوسیده، ترمیم‌شده و ازدست‌رفته است، عدد ۱.۸۴ است که در حد متوسط جهانی است و آمار بدی محسوب نمی‌شود.

رئیس دانشگاه علوم‌پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه بررسی‌ها بیانگر ناترازی درآمد و هزینه‌ها در بیمارستان‌ها بویژه بیمارستان‌های دولتی است گفت: در ارتباط با تعیین تعرفه‌های پزشکی لازم است به متن قانون بازگردیم، به طوری که "قیمت تمام شده خدمات" کلید واژه مشترک تمام قانون‌های موجود در این زمینه است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی تهران با تاکید بر اهمیت استفاده از هوش مصنوعی در تشخیص زودهنگام بیماری‌ها و از جمله سرطان‌ها گفت: با استفاده از هوش مصنوعی می‌توان سرطان‌ها را درحالی که هنوز چندان پیشرفته نشده و درمان آن در زمان کمتر و با هزنیه کمتری انجام می‌شود کنترل کرد، همانطور که در بیمارستان امام خمینی "ره" تصاویر ماموگرافی توسط هوش مصنوعی آنالیز می‌شود.

انجمن صنفی تولیدکنندگان شیرخشک نوزاد در نامه‌ای به رئیس کل بانک مرکزی و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس خواستار فرصت ۸ ماهه جهت تسویه حساب مابه‌التفاوت نرخ ارز برای مواد اولیه و پیش‌بینی اعتبار ریالی یا تسهیلات برای شیرخشک اطفال در بودجه ۱۴۰۳ شدند.

شاخص قیمت مصرف‌کننده در بهمن ۱۴۰۲ نشان می‌دهد که ۱۲ بخش اصلی کالاها و خدمات در یک سال منتهی به این ماه بین ۲۰ تا ۶۳ درصد تورم قیمتی داشته‌اند.

سرپرست اداره کل نظارت و ارزیابی فرآورده‌های طبیعی، سنتی و مکمل سازمان غذا و دارو گفت: مکمل‌های ورزشی فقط باید از طریق داروخانه‌ها عرضه شوند و فروش آن‌ در فروشگاه‌های ورزشی و عطاری‌ها غیر مجاز است.

نتایج یک مطالعه اپیدمیولوژی در بررسی اختلالات سلامت روان شهروندان تهرانی نشان می‌دهد که ۴ اختلال سلامت روان افسردگی، اضطراب، اختلال روان‌تنی و اختلال عملکرد اجتماعی هر کدام به نوعی در بیش از ۳۷ درصد ساکنان پایتخت وجود دارد و ۲ منطقه هم بیشترین شیوع اختلالات روانی را به خود اختصاص دادند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.

در شرایطی که پس از آتش‌سوزی بیمارستان گاندی، معاون درمان وزارت بهداشت از لزوم پلمپ شدن یکصد بیمارستان خبر داده بود، بسیاری از کارشناسان این صحبت‌ها را خلاف واقعیت‌های حال حاضر اقتصاد سلامت کشور می‌دانند. ازجمله یک عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس می گوید: بسیاری از شاخص‌های ایمن‌سازی صرفا با جایگزینی بیمارستان‌ها امکان تحقق دارند که این موضوع نیازمند اعتبارات لازم در حوزه عمرانی سلامت است، بنابراین چالش اصلی تامین اعتبار است. هم اکنون سهم سلامت از تملک‌های دارایی سرمایه‌ای یک درصد است که بسیار ناچیز است. حتی مدیرکل منابع فیزیکی وزارت بهداشت هم چنین دیدگاهی دارد و معتقد است بودجه نوسازی بیمارستانی باید سه برابر شود

معاون بهداشت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: تمام برنامه‌های کشوری از خرد تا کلان نیازمند پیوست سلامت است، یکی از بخش‌های بسیار مهم حوزه سلامت مربوط به سلامت جسمانی است ولی در کنار سلامت جسمانی، پرداختن به سلامت اجتماعی، سلامت روانی و سلامت معنوی هم مطرح است.

سخنگوی انجمن بیماران اس‌ام‌ای با اشاره به ناتوانی وزارت بهداشت در تامین نیازهای بیماران خاص، ادعاهای این وزارت‌خانه مبنی بر لزوم هزینه اثربخشی دارو بیماران خاص را غیر علمی دانست.

معاون بهداشت وزیر بهداشت گفت: طبق مصوبه جدید به ازای هر ۲۰ هزار نفر جمعیت، یک متخصص تغذیه در طرح پزشک خانواده به کار گرفته خواهد شد و بر این اساس تعداد متخصصان تغذیه در طرح پزشک خانواده به ۲ برابر افزایش یافته است.