به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، بیماری‌های صعب‌العلاج و هزینه‌های سرسام‌آور درمان، گاه بیماران را به مرگ راضی می‌کند، تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج اقدامی ارزشمند در ارتقای امید به زندگی در این قشر از جامعه است به گونه‌ای که سوای رنج بیماری کمتر دغدغه هزینه درمان داشته باشند.

صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیمه دوم سال ۱۴۰۰ با هدف کاهش دغدغه‌ بیماران از محل منابع درآمدی خمس، زکات، وقف و کمک دولت شکل گرفت و همانطور که گفته شد یک صندوق بیمه‌ای نیست و نقش حمایتی دارد.

طبق بررسی‌ها برای ۱۷۰ نوع بیماری خاص در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج «بسته خدمتی» تعریف شده است که در کاهش هزینه‌های درمان موثر است، بسته‌های خدمتی تعریف‌شده برای هر بیماری در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج متفاوت از بیماری دیگر و متناسب با نیازهای بیمار در سرفصل‌های دارو، ویزیت، خدمات پاراکلینیک «آزمایشگاه، شیمی‌درمانی، پرتوپزشکی و توان‌بخشی» تجهیزات پزشکی و خدمات بستری است.

تالاسمی، هموفیلی،‌ ام اس،‌ دیابت، دیالیز صفاقی،‌ دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری‌ بال پروانه‌ای، اس‌ام‌ای تیپ‌های یک و دو و سه،‌ بیماری سی‌اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون‌ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان،‌ پارکینسون و آسیب‌های شنوایی شدید، فهرستی از بیماری‌های خاص با هزینه‌های درمان سرسام‌آور محسوب می‌شود.

بیماران صعب‌العلاج تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص را اقدامی ارزشمند و دلگرم‌کننده می‌دانند اما تاکید دارند میزان حمایت‌های صندوق و پوشش بیمه‌ای آنچنان هزینه‌های گران درمان را پوشش نمی‌دهد و انتظار دارند تمهیداتی برای افزایش سقف حمایتی و بسته‌های خدمتی درنظر گرفته شود.

بیماران صعب‌العلاج اذعان دارند دردهایی که در طول شبانه‌روز همچون موریانه تار و پود بدنشان را می‌بلعد با هزینه‌های سرسام‌آور درمان برابری می‌کند.

یکی از آنان با چشمانی اشکبار و صدایی نالان و بی‌جان می‌گویند: ۲ فرزند دانشجو دارم به جای اینکه به عنوان پدر و سرپرست خانواده پشتیبان آنان باشم سربار خانواده شده‌ام. با تمام وجودم لمس می‌کنم که خانواده‌ام با چه مشقتی خودشان را به آب و آتش می‌زنند تا هزینه‌های درمانم را فراهم کنند، من شرمنده آنان هستم ای کاش سقف حمایتی و بسته‌های خدمتی برای بیماران خاص افزایش یابد.

یکی دیگر از بیماران صعب‌العلاج که مادر ۲ پسر ۱۸ و ۲۵ ساله است می‌گوید: سرطان دارم و برخی پزشکان راهکارهای درمانی با داروهای خاص و خیلی گران را پیشنهاد می‌دهند که هزینه‌های سرسام‌آوری دارد و من از پس این هزینه‌ها برنمی‌آیم.

این مادر مهربان درحالی که اشک امانش را می‌برد و توان ادامه حرف زدن را از او می‌گیرد با کلماتی بریده‌بریده می‌گوید: محکوم به مرگ هستم، فرزندانم محکوم به بی‌مادری هستند چون هزینه درمان ندارم، چون پول‌دار نیستم.

تامین اجتماعی سمنان ۵۴۰ هزار و ۶۷۴ بیمه شده اجباری و ۱۸۵ هزار بیمه شده اصلی دارد و در مجموع بیش از ۷۴ درصد از جمعیت این استان زیر پوشش این بیمه هستند. سال ۱۴۰۳ بابت درمان ۱۳ هزار و ۸۴۴ بیمار خاص و صعب‌العلاج زیر پوشش این سازمان بیش از ۶۶۵ میلیارد ریال هزینه شد و به بیانی دیگر بیمه تامین اجتماعی استان سمنان برای درمان هر بیمار صعب‌العلاج میانگین ۴۹ میلیون ریال پرداخت کرد.

این در حالی است که مراکز مِلکی تامین اجتماعی سمنان با کمبود پزشک متخصص، کمبود اعتبارات مواجه است و تامین اجتماعی در استان سمنان فقط یک بیمارستان ملکی دارد. انتظار می‌رود نگاه ویژه از سوی مسوولان ملی برای درنظرگرفتن بسته‌های خدمتی ویژه برای بیماران خاص با توجه به شرایط این استان مورد توجه باشد.

با یک حساب و کتاب سرانگشتی می‌توان به این موضوع پی برد که پرداختی ۴۹ میلیون ریال بابت درمان بیماری‌های صعب‌العلاج به ازای هر یک نفر ناچیز است و انتظار می‌رود بیمه‌ها به ویژه بیمه تامین اجتماعی در خدمات دهی و پوشش سقف بیمه‌ای تجدیدنظر کند.

طبق بررسی‌ها بیمه سلامت استان سمنان ۶۹۰ میلیارد ریال بابت ارایه خدمات درمانی و تشخیصی برای هفت هزار و ۳۷۰ بیمار خاص و صعب‌العلاج بیمه‌شده زیر پوشش این سازمان در سال ۱۴۰۳ هزینه کرد. به بیانی دیگر بیمه سلامت به ازای هر بیمار خاص در استان سمنان حدود ۹۳ میلیون ریال هزینه درمان پرداخت کرد.

صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج ۱۶۰ میلیارد ریال سال ۱۴۰۳ بابت هزینه درمان ۷۳۰۰ بیمار خاص زیر پوشش بیمه سلامت استان سمنان پرداخت کرد و بخشی مربوط به هزینه‌های درمان خارج از ضوابط مربوط به بیمه‌شدگان بیمه‌های دیگر همچون تامین اجتماعی و بیمه سلامت پرداخت شد.

برخی مسوولان می‌گویند حمایت از بیماران صعب‌العلاج دارای تعرفه خاص است و اختلاف در اعلام هزینه‌کرد صندوق‌های بیمه‌ای به دلیل تفاوت در تحلیل داده‌هاست، اما این میزان تفاوت در تحلیل داده‌ها جای بررسی دارد.

به گزارش ایرنا ارایه خدمات درمانی رایگان یا با کمترین هزینه در قالب تعریف بسته‌های خدمتی، چاره‌اندیشی برای تامین هزینه داروهای خارج از فهرست دارویی کشور و افزایش نظارت‌ها بر مراکز پزشکی و درمانی خصوصی در زمینه دریافت تعرفه‌های خدمت‌دهی می‌تواند از راهکارهای مهم و موثر در کاهش دغدغه بیماران صعب‌العلاج باشد.