یک مددکار اجتماعی بیماران پروانه‌ای گفت: بیماران پروانه‌ای از نظر هوشی عادی هستند و در تست‌های هوش نمره‌ی آن‌ها گاهی از بچه‌های نرمال بالاتر است و می‌توانند که به جایگاه‌های خوبی برسند اما تعدادی از بچه‌ها هستند که مدارس عادی ثبت‌نام نمی‌شوند.

جامعه‌شناسان می‌گویند مشکلات اقتصادی، ناامیدی به آینده و کاهش اعتماد به نفس در جامعه ایرانی این تمایل به انجام جراحی‌های زیبایی را تشدید کرده است.

چندی است که برخی از بیماران در زمینه تایید و تامین داروهای خود از داروخانه‌های بیماران خاص گلایه دارند که یکی از مهمترین آنها معطلی بیش از اندازه برای تحویل داروهایشان است.

سالانه ۵۵ هزار نفر از هموطنان بر اثر ابتلا به انواع سرطان‌ها دچار مرگ زودرس می‌شوند، در حالی که با اصلاح سبک زندگی، تغذیه سالم و ورزش منظم می‌توان از ابتلا به نیمی از سرطان‌ها پیشگیری کرد.

"یک بیماری مزمن و ناتوان کننده با هزینه‌های هنگفت" این عنوانی است که سازمان ملل برای بیماری "دیابت" انتخاب کرده، شایع ترین بیماری غدد که به دنبال نقص در ترشح انسولین ایجاد می‌شود و زندگی فردی و اجتماعی را دچار اختلال می کند.

گزارش‌های رسمی حاکی از آن است که "تخصیص ارز" کالاهای اساسی رشد قابل توجهی داشته، لذا این سوال مطرح می‌شود که چرا عرضه کالاها با مشکل روبه‌رو شده است؟ بر اساس آمارها میزان ارز ترجیحی تامین‌شده برای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در هشت‌ماه ابتدایی سال، ۳۶ درصد رشد داشته است، درحالی‌که متوسط رشد سایر بخش‌ها در این مدت تنها ۳درصد بوده است.

کمبود دارو برای بیماری‌های خاص همچنان ادامه دارد، از هموفیلی‌ها گرفته تا تالاسمی و... شاید همین مسئله هم باعث شد که عصر دوشنبه هفته پیش جلسه بررسی کمبودهای دارویی در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس برگزار شود. جلسه‌ای که علاوه بر اعضای کمیسیون بهداشت و درمان، معاون درمان وزارت بهداشت، رئیس سازمان غذا و دارو هم حضور داشتند و مشکلات کمبودهای دارویی را از زبان روسای انجمن هموفیلی، انجمن SMA و یک نفر از مبتلایان به بیماری تالاسمی شنیدند.

عمر تشکیلات پایش آلودگی هوای پایتخت در مدیریت شهری به ۳۰ سال رسیده است و بعد از گذشت سه دهه نواقصی در چگونگی ایفای این ماموریت وجود دارد که اگر برطرف نشود، متولی سنجش کیفیت هوای شهر تهران نخواهد توانست از اولین قدم برای نجات تهران از آلودگی، یعنی بررسی و اعلام وضعیت فعلی هوا را به درستی بپیماید. هوای تهران طی ۵ روز گذشته در وضعیت غیر قابل قبول قرار داشته است.

طرح دارویاری بعد از ۱.۵ سال هنوز با چالش‌های جدی مواجه است. کمبودهای دارویی ادامه دارد. تولیدکنندگان از قیمت گذاری‌ها گلایه دارند و برخی داروخانه‌ها، ناراضی از تاخیر در دریافت مطالباتشان از رسیدن به مرز ورشکستگی می‌گویند.

طرح "دارویار" که با هدف ساماندهی ارز دارو، جلوگیری از قاچاق و انتقال یارانه دارو به مصرف کننده اجرایی شد، اکنون به گفته داروخانه داران، سبب تشدید مطالبات آنان از سازمان‌های بیمه‌گر شده و آنان را سرگردان کرده است.

بسیاری از خطوط تولید دارو در کشور کم‌کم از رده خارج می‌شوند و نفس‌های آخر را می‌کشند. این در حالی است که تولید داخلی بیش از ۹۷ درصد داروها در کشور بی‌تردید یکی از افتخاراتی است که نمی‌توان بر آن چشم بست، اما این افتخار ملی و تولید داخلی با ارزش، در معرض خطر کهنگی و فرسودگی قرار دارد.

خطر خودکشی در پزشکان بر اساس آمار جهانی حدود ۷۳/۲ درصد گزارش شده است و از سایر مشاغل بالاتر است. میزان خودکشی در بین پزشکان حدود ۱.۵ تا ۳ برابر بیشتر از جمعیت عمومی است. افسردگی شایعترین اختلال روانپزشکی بین پزشکان است و مطالعات متعدد، شیوع اضطراب و افسردگی بین دستیاران را بیش از مردم جامعه نشان داده است.

دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تاخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای ۱۱ سال تعلق گیرد.

بالاخره بخشی از مطالبات داروخانه‌ها از محل یارانه دارویار بعد از ۵ ماه تسویه شد، اما آنها همچنان دو ماه از مطالبات خود را طلبکارند و گفته می‌شود با تغییر روش پرداخت یارانه دارو، از این پس به جای بیمه‌ها، سازمان هدفمندی یارانه‌ها به صورت مستقیم مطالبات داروخانه‌ها را پرداخت خواهد کرد.

هزینه‌های بیماران نادر و سخت درمان به شدت سنگین است و اگر قرار باشد دولت و بیمه‌ها از این بیماران حمایت نکنند قطع به یقین دچار مشکل خواهند شد و چه بسا قید درمان را می‌زنند، بر همین اساس مجلس شورای اسلامی با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج موافقت کرد و برای آن بودجه جداگانه ای در نظر گرفت و این بودجه را به سازمان بیمه سلامت ایران سپرد که بودجه را صرف همین بیماران کند، حالا با گذشت دو سال از تاسیس صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بودجه‌ای که به آن اختصاص یافته است کفاف نمی‌دهد و باید برای سال آینده به فکر افزایش ردیف اعتبار مورد نیاز بود.